RINCÓN DE INFORMACIÓN

ESCUELA DE AFECTADOS

(Enfermos, Familiares, Allegados, Profesionales y Población en general interesada)

SALUD: QUÉ HACER PARA PODER VIVIR Y CONVIVIR CON SQM, EHS, EM/SFC y FM

Ante las Enfermedades Crónicas e Incapacitantes EM/SFC, SQM, FM y EHS nos encontramos con la necesidad de hacer cambios en nuestras rutinas y hábitos diarios para mejorar o no aumentar nuestro grado de afectación o gravedad (de la o las enfermedades que padecemos).

Los documentos que encontraréis en esta web dirigida a la salud, prevención y mejora de la calidad de vida, en concreto, de los enfermos de estas enfermedades, y en general, de toda la población, son la recopilación de mi experiencia personal como enferma y la experiencia de otros enfermos que padecemos SQM, EM/SFC, EHS, FM, Intolerancias alimentarias y otras comorbilidades asociadas, y la búsqueda de muchos años, tras consultas en web, contrastando y poniéndome en contacto por email y teléfono. 

Adentraros: vais a encontrar muchísima información básica de la que partir y adaptar a vuestras necesidades. Espero que os sirva de ayuda.

¡MUCHO CUIDADO!

Todo consejo, recomendaciones, y tratamientos farmacológicos y homeopáticos, siempre tienen que estar bajo atención/supervisión y seguimiento de médicos expertos tanto en estas Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS, como en intolerancias alimentarias, etc.

Siempre cotejar la información con las asociaciones y profesionales de estas enfermedades.

Siempre hay que revisar todos los ingredientes por si no toleramos alguno y consultar a médicos o profesionales expertos todo lo que sea necesario.

A un mismo producto con el tiempo le pueden cambiar la composición. Por lo que siempre hay que revisar los ingredientes antes de comprarlo y/o usarlo.

Todos los documentos son recopilaciones desde el 2014 y es probable que haya enlaces no actualizados a pesar de las revisiones realizadas. Si hay algún enlace que no funciona podéis copiarlo y pegarlo en un buscador de internet (por ejemplo, google) y os puede aparecer la nueva dirección, o el propio texto del enlace os puede servir como palabras clave para buscar esa información.

En los documentos donde se recogen los precios de los productos recopilados, decir que son orientativos ya que con los años van cambiando.

A continuación, se recoge en la siguiente tabla el listado de documentos con información para poder vivir con las Enfermedades Crónicas EM/SFC, SQM, FM y EHS, dirigido a los enfermos, allegados, profesionales y población en general interesada.

Los documentos están ordenados en la tabla según diferentes grupos de temas:

 

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ESCUELA DE AFECTADOS

LISTADO DE DOCUMENTOS INFORMATIVOS

INFORMACIÓN SOBRE QUÉ SON LAS ENFERMEDADES EM/SFC, SQM, FM Y EHS

Nº y Nombre del PDF / Título y Descripción del DocumentoDescargas de PDFs

1.     InformaciónEnfermedadesEM-SFC,SQM,FM,EHS

  • Título:  Información sobre las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS
  • Descripción: Documento informativo y muy completo sobre las Enfermedades Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialgia (FM), Sensibilidad electromagnética o ElectroHiperSensibilidad (EHS). Información, Documentos y Protocolos de Intervención Hospitalaria, Normativa, Sentencias, Codificación Internacional-Española CIE, etc

2.      Tríptico_Asociación SFC-SQM Euskadi-AESEC

  • Descripción: Hoja informativa-publicitaria.
    Breve Resumen informativo sobre las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS, y datos de contacto de la asociación.

Folleto tipo Tríptico con formato A4, 21×29,7cm

Tríptico con formato Personalizado, 21,1 x 39,8cm

3.      PropuestaPlanAtenciónSanitariaEnfermosEM/SFC, SQM,FM,EHS

  • Título: “Propuesta para la Creación Conjunta de un Plan de Atención Sanitaria Integral para Enfermos de EM/SFC, SQM, FM y EHS”.
  • Descripción: Documento informativo sobre Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS, y sobre una Propuesta de un Plan de Atención Sanitaria para estos enfermos crónicos. Recopilación informativa detallada y propuestas de trabajo conjunto.

Se colgará en breve

4.      Escrito Gizatek_Diciembre2019

  • Título: ““Solicitud de ampliación de la cartera de Gizatek para las ayudas a la adaptación de viviendas de personas afectadas por Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Sensibilidad Electromagnética/ ElectroHiperSensibilidad (EHS) a causa de su discapacidad”

5.      Tabla_Codificación-Normativa-Protocolos

  • Título: “Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS: Resumen de la Clasificación Internacional en España (CIE 9 MC y CIE 10 ES) y Normativa, Documentos de Consenso y Protocolos de Atención relacionados”.
  • Descripción: Tabla de Códigos diagnóstico CIE, Normativa y Protocolos de Atención.
 

6.      GradosAfectación

  • Título: “Grados de Afectación-Gravedad en las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS”.

7.      DeclaraciónInstitucionalDurango-SSC-18Feb2017

  • Título: “Declaración Institucional sobre las Enfermedades de Sensibilización Central: Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad, Fibromialgia y Fatiga Crónica”.
  • Descripción: Ayuntamiento de Durango (14-2-2017).

8.      ProtocoloLimpiezaEspaciosPúblicos

  • Título: “Protocolo de Limpieza en Espacios Públicos: Áreas Blancas”.

 

PASOS A DAR ANTE EL DIAGNÓSTICO DE LAS ENFERMEDADES EM/SFC, SQM, FM Y EHS

Información para “Control Ambiental” y de Servicios varios, dirigida a Enfermos, Profesionales, Familiares, Amigos y población general

Nº y Nombre del PDF / Título y Descripción del DocumentoDescargas de PDFs

1.   ASEPSIA-SQM_VivirConSQM-VerPersonasConSQM

  • Título: “Asepsia Para Vivir con SQM”.
  • Descripción: Dirigido a Enfermos, Profesionales, Familiares, Amigos…
    Consejos y todos los pasos para poder ver a personas con SQM y vivir con SQM. Aparece un listado de productos recomendados y dónde comprarlos, e información muy completa también dirigida     a personal sanitario.

    Cómo quitar los olores perjudiciales de las cosas que utilizamos en el día a día (ropa…)

2.    TRIPTICO-AsepsiaBásica-SQM_VerPersonasConSQM

3.    FLYER-AsepsiaBásica-SQM_VerPersonasConSQM

  • Título: “Asepsia Básica Para Ver a Personas con SQM”.
  • Descripción: Dirigido a Enfermos, Profesionales, Familiares, Amigos…
    Tríptico con los pasos básicos para poder ver a personas con SQM, con productos recomendados..
    Cómo quitar los olores perjudiciales de las cosas que utilizamos en el día a día (ropa…)

(Tríptico: con formatos A4, 21×29,7cm, y Oficio, 21,59x 35,56cm)

(Folleto tipo Hoja volante o flyer: formato folio A4 horizontal)

4.   ProductosAseoLimpieza-SQM

  • Título: “Productos de Aseo y Limpieza Ecológicos Sin Perfume para Personas con SQM”.
  • Descripción: Información y listado amplio sobre productos de aseo y limpieza, cosméticos varios recomendados, consejos, y lugares donde comprarlos.

5.   ProductosBebés-SQM

  • Título: “Productos para Bebé Sin perfume, Ecológicos o Naturales”.
  • Descripción: Productos de aseo, cosméticos varios (geles, champús, cremas, cremas solares, toallitas…) y lugares donde comprarlos. Es un documento que complementa el documento “ProductosAseoLimpieza-SQM”

6.   MascarillasFiltrosPurificadores-SQM

  • Título: “Mascarillas, Filtros y Purificadores recomendados para SQM”.
  • Descripción: Productos (Mascarillas, Mascaras, Filtros Nasales, Filtros para el Coche, Purificadores de aire aptos para SQM, Carbón Activo…),y lugares donde comprarlos.
  • NOTA IMPORTANTE ANTE EL COVID-19: en esta crisis sanitaria los enfermos de SQM nos  encontramos con dificultades e imposibilidad de encontrar mascarillas aptas para nosotros. Las personas que no tienen SQM pueden usar otras mascarillas para protegerse del covid-19, por favor, tenerlo en cuenta a la hora de comprar mascarillas.

7.    DIETA-HANA-MICROBIOMA

  • Título: “Recomendaciones para las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS, y la Histaminosis Alimentaria no Alérgica: Dieta y mejora del Microbioma e Intolerancias Alimentarias”.

8.   EvitarContaminaElectromag-EHS

  • Título: GUÍA “Prevención de la Sensibilidad Electromagnetica (EHS). Consejos sobre Qué Hacer en tu Entorno ante la Contaminación Electromagnética”.
  • Descripción: Uso de Tecnología Biocompatible; Evitar la contaminación electromagnética de tecnología inalámbrica (móviles, teléfonos inalámbricos,…), Antenas telefonía…, microondas, es decir, de campos electromagnéticos de alta frecuencia, y también de campos electromagnéticos de baja frecuencia (instalación eléctrica, electrónica de los aparatos…); Niveles recomendados de campos de alta y baja frecuencia, directrices del colegio médico de Austria, Toma a tierra, Filtros PLC, Desconectores, Apantallamientos o Protecciones (para el cuerpo, para la casa…), Protección contra la Luz Azul (pantallas), Asociaciones de EHS, Diagnostico y tratamiento, Protocolos Hospitalarios para EHS, Noticias sobre EHS, Congresos sobre EHS y 5G…
  • Otros documentos de interés (ver en al apartado de la tabla sobre Protocolos, y en la web de Confesq)

9. GUIA CEM-Guía de la contaminación electromagnética y la salud_EHS

  • Título: “Guía de la contaminación electromagnética y la salud: Qué es. Cómo nos afecta. Cómo protegernos. Qué implicaciones ambientales, sociales y políticas tiene (2019)
  • Descripción: Contiene, además, toda la información que el Parlamento Europeo y la Comisión Europea quieren que sepas. Autor: Pedro Ledesma Rodríguez, en colaboración con Teresa Catalá Pérez, Eli Guerrero Aznar y José María Gallego Acero, de la Asociación “Tarifa Contra El Radar” (2019) Copyright© Asociación Tarifa Contra el Radar.

10. EvidenciasCientíficasInformesMédicosSentenciasJudiciales-EHS

  • Título: “Evidencias y Declaraciones Científicas, Informes Médicos y  Sentencias Judiciales que Certifican la ElectroHiperSensivilidad ”.

11. 5G y Riesgo para la Salud

      (Guía Prevenir-Qué hacer con EHS y CEM)

 

 

 


      (Guía CEM)

 

      (Evidencias EHS)

 

 

      (5G-RiesgoSalud)

12.   PinturasColasSiliconas_SQM-EHS

  • Título: “Pinturas, Colas y Siliconas Recomendadas para SQM, Alergias y EHS”.

13.   MenajeCocina

  • Título: “Menaje de Cocina Libre de Tóxicos”.

  • Descripción: Cazuelas, ollas, cazos, sartenes, jarras, cubiertos, plásticos, filtros para el agua…

14.   Ropa-SQM-EHS

  • Título: “Ropa recomendada para Sensibilidad Química Múltiple y Sensibilidad electromagnética”.

15.   AlimentosEnvasadosEco

  • Título: “Mi cesta de la Compra. Selección de Alimentos Envasados Ecológicos”.

16.   CondonesLubricantes-SQM

  • Título: “Condones Sin Látex y Lubricantes Más Naturales”.

17.   Insecticidas-SQM

  • Título: “Insecticidas Recomendados para SQM”.

18.   SillasRuedas-Andadores

  • “Sillas de Ruedas y Silla Andador”.

19.   Alojamientos_SQM-EHS

  • Título: “Alojamientos recomendados para SQM y EHS”.

  • Descripción: Hoteles, casas rurales, apartamentos…

20.   MédicosEspecialistas

  • Título: “Médicos Especialistas en Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS”
  • Descripción: Listado de 2014-2020

21.   DentistasOculistas-SQM

  • Título: “Odontólogos y Oftalmólogos recomendados para SQM”.

  • Descripción: Dentistas y Oculistas si tienes SQM, Sensibilidad Química Múltiple, información sobre Asociación Mercuriados, mercurio en la boca, amalgamas dentales…

22.   PeritosAbogados

  • Título: “Peritos y Abogados Especializados en SQM, EM/SFC, EHS Y FM”.

23.   ProfesionalesDuranguesadoBilbao

  • Título: “Profesionales del Duranguesado y Bilbao que Atienden a Personas con Enfermedades SQM, EM/SFC, EHS y FM”
  • Descripción: Dentistas, Oculistas, Fisioterapeutas, Médicos expertos en Intolerancias Alimentarias …
 

24.   PrepararConsultaMédico

  • Título: “Preparar la consulta con el médico y las urgencias: Notas personales”.

25.   ValoraciónDependenciaYDiscapacidad

  • Título: “Valoración de Discapacidad y Valoración de Dependencia”
  • Descripción: Trámites para la Evaluación tanto del grado de Discapacidad o minusvalía como de la Valoración de la Dependencia (ley de dependencia).

26.  Guía Breve para Tramitar la Incapacidad-en-los-SSC

  • Titulo/Descripción: “Guía breve para tramitar en España la Incapacidad Laboral permanente o Discapacidad-Minusvalía en los Síndromes de Sensibilización Central”. Asociación AFIGRANCA (Marzo 2019) [Web] [Email]

27.  Folleto sobre Derechos con  Discapacidad

  • Descripción: Folleto realizado por la Asociación AFIGRANCA [Web] [Email] [Enlace del folleto]

 (Valoración discapacidad y dependencia )

 

 (Guía AFIGRANCA )

 

 

 (Folleto AFIGRANCA )

28.   Recursos-EntrenamientoCognitivo

  • Título: “Recursos Cognitivos ante los Déficits Neurocognitivos en las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS”.
  • Descripción: Mente sana en cuerpo sano: Actividades, ejercicios para el entrenamiento cognitivo. Entrena tu mente.

29.   Recursos-CuidadoFísico

  • Título: “Recursos para el Cuidado Físico de Nuestro Cuerpo en las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS”.
  • Descripción: Cuerpo sano en mente sana: Actividades para el cuidado físico.
 

30.    VídeoFisio_MovilizarPersonaDificultadesMovilidad

  • Tema: “Movilizar/Asistir a Personas con Problemas de Movilidad”
  • Descripción: Año 2019.
    Vídeos con una fisioterapeuta sobre cómo movilizar (mover, vestir…) a personas con problemas de movilidad media-alta. Ayudar a sentar, tumbar, recolocar y levantar a una persona del Sofá, y ayudarla a andar.

31.   GuiaEstiramientos-FM-SFC_AVAFI-2018

32.   TalleresPsicológicos-FM_AVAFI-2017

  • Título: “Guía de AVAFI, de 2018, para la Fibromialfia (FM): Estiramientos.”
  • Título: “Guía de AVAFI, de 2017, para la Fibromialfia (FM): Talleres Psicológicos.”
  • Descripción: 
    AVAFI, Asociación Valenciana de Afectados de FM.
    Guías sobre Estiramientos y Talleres Psicológicos aplicables a todas las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS ESC/SSC.
    Los estiramientos hay que adaptarlos y hacerlos con alguien al lado que os ayude, sobre todo si el grado de gravedad es medio o alto.

 (Estiramientos)

 (Talleres Psico.)

33.   GuíaFM-NoEresInvisibleCuídate_FEXAF-Marzo2018

  • Título: Guía de FEXAF, de 2018: “1ª Guía Informativa Fibromialgia. No eres Invisible, Cuídate”.
  • Descripción: FEXAF, Federación Extremeña de Asociaciones de FM, SQM y SFC/EM.

34.   GuíaDEBUTenFM-ADFM_Marzo2016

  • Título: “Guía Debut en Fibromialgia”
  • Descripción: Año 2016.
    Guía sobre la FM de la asociación ADFM, que recoge información general del la FM, hábitos saludables, ejercicios y fisioterapia, ayuda o apoyo psicológico para afrontar la enfermedad….
    1ª Edición, Mayo de 2015, y 2ª Edic, Mayo de 2016.    ADFM, Asociación Divulgación Fibromialgia.

35.   Recopilación Guías-Manuales-Protocolos_ FIBROMIALGIA

  • Título: “Recopilación por asociiaciones: Documentos de Interés (Manuales, Guías y Protocolos) de Fibromialgia (FM))”
  • Descripción: AFIGRANCA (Asociación de FM de Gran Canaria), ASAFIMA (Asociación Alavesa de FM y SFC), ASAFA (Asociación Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Zaragoza), DOLFA (Asociación de familiares de niñ@s y adolescentes, de toda España, afectados por Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS)), Gobierno de Aragón (Dpto. de salud y Consumo_Sistema de salud de Aragón)…

36.   Recopilación Guías-Manuales-Protocolos_ EM/SFC

  • Título: “Recopilación por asociaciones: Documentos de Interés (Manuales, Guías y Protocolos) de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)”
  • Descripción: AFIGRANCA (Asociación de FM de Gran Canaria), ASAFA (Asociación Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Zaragoza), DOLFA (Asociación de familiares de niñ@s y adolescentes, de toda España, afectados por Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS)), SISS (Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental.).

37.   VotoPorCorreo_EnfermedadDiscapacidad

  • Título/Descripción: “Voto por Correo: pasos para votar por correo cuando tienes una enfermedad incapacitante o discapacidad que te impide tramitarlo personalmente”.

PROTOCOLOS QUE DOY A MIS MÉDICOS

Protocolos que entrego (en mano y/o email) junto con el documento sobre la Asepsia y la tabla de Códigos diagnóstico CIE 

Nota.-Los enlaces de estos protocolos de atención, documentos de consenso y documentación de normativa relacionada, están en los PDFs de la “Tabla_Codificación-Normativa-Protocolos”, de “InformaciónEnfermedadesEM-SFC,SQM,FM,EHS”, y de la “PropuestaPlanAtenciónSanitariaEnfermosEM/SFC, SQM,FM,EHS”

PROTOCOLOS DE ATENCIÓN SANITARIA

Nº y Nombre del PDF / Título y Descripción del DocumentoDescargas de PDFs

1.      ProtocoloHospitalario-EQSDS-CeferinoMaestu-2017-EHS

  • Título: “Recomendaciones de actuación hospitalaria para afectados/as de hipersensibilidad electromagnética”
  • Descripción: EHS: Protocolo hospitalario de la Asociación EQSDS (Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud) y revisión del doctor Ceferino Maestu Unturbe (presidente de la SESSEC), de 2017.
 

2.    ProtocoloDocConsenso-ColeMédicoAustria-2012-EHS

  • Título: “Directrices del Colegio de Médicos de Austria para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades y problemas de salud relacionados con los campos electromagnéticos (síndrome de los CEM). Documento de Consenso del Grupo de Trabajo sobre CEM del Colegio de Médicos de Austria (AG-EMF).”
  • Descripción: EHS: Protocolo Oficial Colegio de Médicos de Austria, de 2012. 
  • Ver también la Guía EUROPAEM (2016) guía para la prevención , diagnóstico y tratamiento de enfermedades y problemas de salud relacionados con los Campos Electromagnéticos (CEM – EMF).

3.    ProtocoloUrgencias-Madrid-2018-SQM

  • Título: “Protocolo de Sensibilidad Química Múltiple en las Unidades de Urgencias Hospitalarias.”
  • Descripción: SQM, Urgencias: Protocolo Oficial de la Comunidad de Madrid, de 2018. (Gerencia Asistencial de Atención Hospitalaria. Consejería de sanidad de la comunidad de Madrid). 
  • Otro documento de interés: Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (SQM Reconocimiento incapacidad temporal empleados públicos) BOCM 23 de mayo de 2017

4.    ProtocoloAndalucia-2018-SQM

  • Título: “Mejora de la Atención a las Personas con Sensibilidad Química Múltiple”.
  • Descripción: SQM: Protocolo Oficial del Servicio Andaluz de salud, de 2017 (Elaboración en 2016, actualización en octubre de 2017 y actualización en 2018).

5.    ProtocoloGalicia-2019-SQM

6.   ProtocoloUrgenciasHospitalarias-ServCatalánSalud-2010-SQM

  • Título: “Plan Operativo de Atención a las personas afectadas por Sensibilización Central. Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña”
  • Descripción: SQM, Urgencias: Protocolo Oficial del Servicio Catalán de Salud, de 2010. 
  • Otros documentos de interés sobre SQM, en la web de la Generalitat  de Cataluña 

7.  ProtocoloAtenciónPrimaria-Especializda-2016-SQM

    (de la Asociación SFC-SQM Madrid)
  • Título: ”Protocolo de atención a Enfermos de Sensibilidad Química Múltiple en Centros de Atención Primaria y en Centros o Servicios de Atención Especializada”
  • Descripción: SQM, Atención primaria y especialistas: Protocolo de la Asociación SFC-SQM Madrid, de 2016. Revisado por la Dra. Mar Rodríguez Gimena (Médico de A.P. del Servicio Madrileño de Salud. Participante en el grupo de trabajo que elaboró el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (2011)).

8.   ProtocoloAtenciónSeviciosUrgencia-2016-SQM

    (de la Asociación SFC-SQM Madrid)
  • Título: “Protocolo de Atención a Enfermos de Sensibilidad Química Múltiple en los Servicios de Urgencias Hospitalarias”
  • Descripción: SQM, Urgencias: Protocolo de la Asociación SFC-SQM Madrid, revisado por la Dra. Mar Rodríguez Gimena, de 2016.

9.   ConsejosParael-112-SQM

  • Título: “Consejos para primeros intervinientes (o el 112 en España) ante personas con SQM y otras discapacidades en situación de riesgo o catástrofe”.
  • Descripción: SQM, 112/SOS: Protocolo del Dr. Anthony Cahill, Center for Development and Disability (UNM); The university of Mexico (Alburquerque). 3ª edición. Información sobre SQM en Pp. 21-22.
 

10.      Protocolo-Fármacos-Anestesia-Hosp.Guadalajara-SQM

  • Título: “Precauciones anestésicas y farmacológicas en enfermos con sensibilidad química múltiple. Medicina Interna”
  • Descripción: SQM, Fármacos, Anestesia: Protocolo del Hospital universitario de Guadalajara.
 

11.   Protocolo-Fármacos-Anestesia-H.IFR-SQM

  • Título: “Precauciones anestésicas y farmacológicas en enfermos con sensibilidad química múltiple”
  • Descripción: SQM, Fármacos, Anestesia: Protocolo del Institut Ferran de Reumatología (IFR), Barcelona.
 

12.  Anestesia-SFC

  • Título: “Recomendaciones ante el uso de anestesia en pacientes de EM/SFC”
  • Descripción: EM/SFC: Artículo traducido sobre anestesia
 

 

Otros documentos que podemos encontrar:

13. Recopilación Guías-Manuales-Protocolos_ FIBROMIALGIA

  • Título: “Recopilación por asociiaciones: Documentos de Interés (Manuales, Guías y Protocolos) de Fibromialgia (FM))”
  • Descripción: AFIGRANCA (Asociación de FM de Gran Canaria), ASAFIMA (Asociación Alavesa de FM y SFC), ASAFA (Asociación Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Zaragoza),, DOLFA (Asociación de familiares de niñ@s y adolescentes, de toda España, afectados por Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS)), Gobierno de Aragón (Dpto. de salud y Consumo_Sistema de salud de Aragón)…
  • Descripción: FM

14. Recopilación Guías-Manuales-Protocolos_ EM/SFC

  • Título: “Recopilación por asociaciones: Documentos de Interés (Manuales, Guías y Protocolos) de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)”
  • Descripción: AFIGRANCA (Asociación de FM de Gran Canaria), ASAFA (Asociación Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Zaragoza), DOLFA (Asociación de familiares de niñ@s y adolescentes, de toda España, afectados por Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS)), SISS (Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental.).
  • Descripción: EM/SFC

15. Ficha Prevención-UGT Cataluña-2016-b-SQM

16. ProtocoloHospitalización_Fund.Alborada-sep.17-SQM

  • Título: “Protocolo Hospitalario a tener en cuenta para pacientes con Sensibilidad Química Múltiple”, de la Fundación Alborada.
  • Descripción: SQM

 

 

    (Fibromialgia)

       (EM/SFC)

   (SQM,UGT-Prevención)

   (SQM, F.Alborada)

DOCUMENTOS DE CONSENSO

Nota.-Los documentos de consenso sobre EM/SFC, marcados como obsoletos, son antiguos, y la realidad y datos de la enfermedad han cambiado parcial o sustancialmente, por lo que aunque los colgamos ya nadie los entrega a los médicos. La excepción es el documento de criterios internacionales de consenso de 2011.

Nº y Nombre del PDF / Título y Descripción del DocumentoDescargas de PDFs

1.   GuíaDiagnósticoTratamiento-español-2019_EM/SFC

  • Título: “Guía de Diagnóstico y Tratamiento de EM/SFC” en español (Agosto 2019).
  • Descripción: EM/SFC, de 2019. Un recurso para clínicos, médicos, pacientes y cuidadores: Versión española de la “Guía de Diagnóstico y Tratamiento de EM/SFC” (agosto2019) elaborada por la Coalición de Clínicos expertos en EM/SFC de EEUU, que ha sido traducida al español por iniciativa de SFC-SQM Madrid gracias a Zoraida de Torres Burgos.

    Guía sobre las bases del diagnóstico y manejo en EM/SFC

 

2.   CriteriosInternacionalesDeConsenso-2011-SFC

  • Título: “Criterios Internacionales de Consenso 2011 para Síndrome de Fatiga Crónica /Encefalomielitis Miálgica: nueva propuesta (ed. español: Dr-Arturo Ortega, María José Moya)”. [Enlace o Enlace] [Artículo original, en Inglés]
  • Descripción: EM/SFC, de 2011
 

3.  DocConsensoCanadiense-2005-SFC

  • Título:”Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica; Definición del caso clínico y de las pautas para médicos. Visión general del
    Documento Canadiense de Consenso” 
  • Descripción: EM/SFC, de 2005. 
    Gusta pero está algo pasado, aunque muchísimo menos que los siguientes (obsoleto)

4.   Doc.ConsensoCataluña-2002-SFC

  • Título: “Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento del síndrome de fatiga crónica en Catalunya”
  • Descripción: EM/SFC, de 2002
    (totalmente obsoleto)

5.   DocConsenso-2008-SFC

  • Título: “Síndrome de Fatiga Crónica: Documento de Consenso”
  • Descripción: EM/SFC, de 2008 (muy obsoleto)

6.   DocConsenso-AtenciónPrimaria-2009-SFC

  • Título: ”Fibromialgia”/Documento de Consenso sobre Fibromialgia del Ministerio de
    Sanidad, Política Social e Igualdad.
  • Descripción: EM/SFC, de 2009 (muy obsoleto)

7.   DocConsensoMinisterio-2011-FM

  • Título:” Fibromialgia”/Documento de Consenso sobre Fibromialgia del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.
  • Descripción: FM, de 2011

8.      DocConsensoCanadiense-2006-FM

  • Título:”Síndrome de Fibromialgia: definición clínica y recomendaciones para médicos (visión general del documento canadiense de consenso sobre Fibromialgia)”/ Resumen en español del artículo original de 2003 “Fibromyalgia Syndrome: Canadian clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols (a consensus document)” 
    Doc. Consenso Canadiense de 2006    , Original en inglés, Resumen Abstract.
  • Descripción: FM, de 2006 
 

9.   DocConsensoMinisterio-2011-SQM

  • Título: “Documento de Consenso sobre la Sensibilidad Química Múltiple”, del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.
  • Descripción: SQM, de 2011. Como hay Protocolos de Atención para SQM ya no se suele entregar

10.    DocAbordajeCataluña-2016-17-SSC

  • Título: “Plan Operativo de atención a las personas afectadas por los Síndromes de Sensibilidad Central: FM, SFC y SQM”
  • Descripción: SSC, de 2016-17.
    Por el momento, no hay nada más para atender a los afectados de todas las enfermedades a la vez, dentro de unidades de expertos en hospitales (recoge planes de formación, etc.).
    Actualmente hay 18 unidades hospitalarias en Cataluña         [Artículo y Artículo]

ACTIVIDADES ONLINE Y RECURSOS DEL GRUPO DE APOYO DE LA RED SFC-SQM

(Selección)

Participar en estos grupos de ayuda, dirigidos por profesionales, nos ayuda a los afectados a informarnos, no sentirnos solos, compartir experiencias, adaptarnos mejor a nuestra situación, aprender, ayudar…

Nº y Nombre del PDF / Título y Descripción del DocumentoDescargas de PDFs

1.   ConsultaMédicaEficaz

  • Descripción: cuestionario orientativo, de cuatro puntos/apartados a contestar
    Complemento del documento titulado “Preparar la consulta con el médico y las urgencias: Notas personales” o el PDF “ PrepararConsultaMédico”. 

2.   PruebasAfectados-SFC-SQM

  • Descripción: Pruebas médicas…

3.   ElementosAnalíticaSangre-SFC-SQM

  • Descripción: Analíticas, análisis de sangre …

4.   Discapacidad-ValoraciónGrados

  • Descripción: Presentación-diapositivas sobre la Valoración de los grados de Discapacidad o minusvalía en enfermedades raras (2013).
    Complemento del documento titulado “Valoración de Discapacidad y Valoración de Dependencia” o el PDF “ValoraciónDependenciaYDiscapacidad”     , y del documento o PDF “Guía Breve para Tramitar la Incapacidad-en-los-SSC“.

    

    

5.   ProblemasNeurocognitivos-SFC-SQM

  • Descripción: Problemas Neurocognitivos, es decir, problemas de memoria, atención, concentración, cálculo, lenguaje, razonamiento abstracto, embotamiento o niebla mental, lentifiación del pensamiento, bloqueos, problemas para planificar, desorientación…

6.   CuestionarioTiempoCognitivoLento

  • Descripción: Cuestionario Tiempo Cognitivo Lento

7.   NieblaMental

  • Descripción: Niebla Mental

8.   Depresión-y-OtrosProblemaEmocionales

  • Descripción: Depresión y otros problemas Emocionales que surgen de manera reactiva por sufrir las consecuencias negativas de estas enfermedades (EM/SFC, SQM, FM, EHS) constantemente, es decir, limitaciones laborales, sociales, falta de comprensión… También se recogen los diez factores que favorecen un mejor ajuste emocional del afectado (como, por ejemplo, técnicas útiles de mejora emocional: gestalt, relajación, meditación o mindfulness, feldenkrais).

9.   CalidadDeVida-Estrategias

  • Descripción: Estrategias para mejorar la Calidad de Vida

10.   EstrategiasBienestarEmocional

  • Descripción: Trece Estrategias para mejorar el Bienestar Emocional o Personal

11.   HabilidadesComunicación

  • Descripción: Habilidades de Comunicación, para poder explicarnos clara y brevemente aun estando mal, para controlar nuestras emociones negativas mientras hablamos, elegir el momento y lugar adecuado para hablar, para expresar nuestras necesidades y defender nuestros derechos como enfermos de forma adecuada, ser asertivos, saber decir NO, para no culpabilizar, buscar soluciones de consenso…
    Complemento del documento- PDF”TalleresPsicológicos-FM_AVAFI-2017”.

12.   RecursosCognitivos

  • Descripción: Recursos para el entrenamiento cognitivo para evitar perder por falta de uso, recomendaciones positivas al afectado para adaptarse a sus déficits cognitivos, buscar trucos cotidianos que se basen en los recursos que se tienen, y mantenerse lo más en forma posible en lo cognitivo.
    Complemento del documento titulado “Recursos Cognitivos ante los Déficits Neurocognitivos en las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS” o el PDF “Recursos-EntrenamientoCognitivo”.

13.   Curso de Reeducación de la Amígdala

  • Descripción: El protocolo del curso está basado principalmente en terapias de tercera generación como Mindfulness, Psicología Positiva, así como Terapia Cognitivo Conductual y PNL (Programación NeuroLingüística).

    El Reentrenamiento de la amígdala es efectivo a nivel clínico en estrés y estrés crónico, ansiedad, y procesos que cursan con dolor crónico y fatiga como la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica.

    Esta actividad, al igual que las otras actividades de las que hablamos, es un complemento a todas las pautas que previamente los enfermos deben de llevar a cabo durante un tiempo, como son a las pautas llamadas de control ambiental, tratamiento de las intolerancias alimentarias y problemas digestivos, y demás pautas que marquen los médicos especialistas que les hacen seguimiento en estas enfermedades. Les aporta resilencia, autoconocimiento, control del estrés… 

    Curso impartido por Virginia Gasión Royo, Psicoterapeuta. Investigadora en el Centro de Investigación Atención Primaria RED IAPP dirigido por Dr. Javier García Campayo. Desarrolla la Tesis Doctoral en la Técnica del Reentrenamiento de la Amígdala y Mindfulness. Profesora en el Master en Mindfulness de la Universidad de Zaragoza. Artículos, relacionados y CV de Virginia Gasión en  el PDF adjunto. 

    Si eres socio/a y estás interesado en hace este curso puedes apuntarte a través de nuestra asociación SFC-SQM Euskadi-AESEC.

14.   Meditación o Mindfulness-QuéEs

  • Descripción: La Meditación  o Mindfulness  es una técnica útil de mejora emocional junto con la gestalt, la relajación, el Feldenkrais …
    Complemento del documento titulado “Recursos Cognitivos ante los Déficits Neurocognitivos en las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS” o el PDF “Recursos-EntrenamientoCognitivo”. 
    Si eres socio/a y estás interesado en practicar la meditación puedes apuntarte a través de nuestra asociación SFC-SQM Euskadi-AESEC, al grupo de meditación (online o presencial) de, entre otras profesoras, Inmaculada Arcos, que dirigen los grupos de Meditación de la Asociación SFC-SQM Madrid y de la Red SFC-SQM     [Web] [Email]

          (Meditación -Qué Es-Ejemplos Prácticos)

(EfectoPracticaMeditación)

       (AtenciónPlena)

            (Respiración Consciente)

15.   Feldenkrais-QuéEs

  • Descripción: Para mejorar la postura, encontrar formas diferentes de moverse que nos favorezcan más, recuperar movilidad del cuerpo, refinar o mejorar habilidades motrices, adquirir mayor vitalidad, crea nuevas conexiones neuronales y patrones de movimiento, relaja también mucho al trabajar con la atención dirigida y la respiración… No se trabaja desde el esfuerzo muscular por lo que es muy apto para las enfermedades de EM/SFC, SQM, FM y EHS, personas mayores, personas con problemas de movilidad…
    El Feldenkrais también es una técnica útil de mejora emocional junto con la gestalt, la relajación, la meditación o mindfulness.     
    Complemento del documento titulado “Recursos para el Cuidado Físico de Nuestro Cuerpo en las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS” o el PDF “Recursos-CuidadoFísico”, y de los PDFs “GuiaEstiramientos-FM-SFC_AVAFI-2018”, “GuíaDEBUTenFM-ADFM_Marzo2016”, y “VídeoFisio3_ComoHacerEstiramientos”.
    Hay testimonios en la web www.feldenkraismadrid.com acerca de las clases online impartidas por Aimara Moreno Osio a la Asociación SFC SQM Madrid. 
    Si eres socio/a y estás interesado en practicar el Feldenkrais puedes apuntarte a través de nuestra asociación SFC-SQM Euskadi-AESEC, al grupo online de Aimara.

16.   Yoga Suave de los Sentidos-QuéEs

  • Descripción: ¿En qué consiste? En las sesiones buscaremos trabajar la energía interior, para ir movilizando el cuerpo con posturas muy suaves y meditaciones profundas, que te ayudarán a relajar el sistema nervioso, reducir el cansancio físico y mental, conectar con tu cuerpo y aumentar tu vitalidad.Beneficios: Relajación del Sistema Nervioso; Conecta con tu cuerpo; Reduce el cansancio y la fatiga; Aumenta la vitalidad y la sensualidad; Disminuye el estrés, ansiedad y depresión.; Activa la energía interior de una forma suave y duradera.

    ¿Quién Dinamiza? Eva Prudencio, Profesora de Tantra Yoga (formada en Nepal), Estudios de Programación Neurolingüística y estudiando la carrera de Psicología.  Puedes visitar su Web.

    Si eres socio/a y estás interesado en practicar el Yoga Suave puedes apuntarte a través de nuestra asociación SFC-SQM Euskadi-AESEC, al grupo online de Eva Prudencio.

17.   TerapiaComplementaria-SFC-SQM

  • Descripción: Información sobre las Terapias Complementarias

18.   TerapiasComplementarias-Comentarios

  • Descripción: Terapias Complementarias ¿Cuáles son las terapias o técnicas complementarias más adecuadas para estas enfermedades?

19.   TerapiasComplementarias-ConclusionesGrupo

  • Descripción: Técnicas Complementarias que han practicado personalmente los miembros del grupo de apoyo, y Conclusiones sobre estas.
    Los participantes del grupo de ayuda online o presencial, comparten  experiencias personales, por ejemplo, sobre los beneficios (o no) de estas terapias o técnicas complementarias que han experimentado en cada caso.

 

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