(Haz clic en el Indice de Noticias Destacadas para desplegar el listado de noticias)

  • Participación de la CONFESQ en el Seminario Europeo sobre EM/SFC “Webinar europeo «ME in times of COVID19” (28 Mayo 2020) [Enlace]
  • Declaración Institucional del Congreso de los Diputados a favor de la FM y la EM/SFC (Madrid, 13 de Mayo de 2020). 

El Congreso denuncia el estigma social de la Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) en su Día Mundial, 12 de mayo, y llama a avanzar en su investigación

Es una Declaración Institucional del Congreso de los Diputados en el Día Mundial de estas enfermedades, a propuesta de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM y de la ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central (SFC/EM – SQM – EHS). 

[InfoSalud, Artículo]  y Vídeo en Youtube

  • Voto favorable para la resolución presentada en el parlamento europeo solicitando financiación europea adicional para la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) (30 Abril 2020)

         [Enlace, noticia publicada en la CONFESQ]

        [Enlace, Web Parlamento Europeo: Noticias]

  • Artículo científico Desentrañar la Encefalomielitis Mialgica /Síndrome de Fatiga Crónica (EM / SFC): cambios específicos de género en el perfil de expresión de microARN en EM / SFC(14 abril 2020).

Artículo científico publicado por el Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona con el Grupo de Miami y Valencia. Autores: Amanpreet K. Cheema; Leonor Sarria; Mina Bekheit; Fanny Collado; Eloy Almenar‐Pérez; Jose Alegre; Jesus Castro‐Marrero; Mary A. Fletcher; Nancy G. Klimas; Elisa Oltra; Lubov Nathanso.

Véase Resumen del artículo; Texto completo del artículo.

  • Entrevista a la Dra. Elisa Oltra sobre Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), el 28/11/2019:

    Dra. Elisa Oltra. Profesora en Biología Celular y Molecular. Universidad Católica de Valencia, San Vicente Mártir de Valencia.

    SFC-SQM Madrid ayudo a gestar esta entrevista.

    Entrevista del Programa de Radio ” Enfermedades Raras”, Número 230, que se emitió en directo en Libertad FM, el 28/11, de 13 a 14 horas: [Audio, Entrevista Dra. Elisa Oltra]

  • Artículo “Vivir con EM/SFC” (14 septiembre 2019):

    Artículo sobre Juana Moreno, enferma de EM/SFC [Artículo, ABC.es/salud]

  • Nuevo lanzamiento de la “Guía de Diagnóstico y Tratamiento de EM/SFC” en español (Agosto 2019):

    Un recurso para clínicos, médicos, pacientes y cuidadores: Versión española de la “Guía de Diagnóstico y Tratamiento de EM/SFC” (agosto2019) elaborada por la Coalición de Clínicos expertos en EM/SFC de EEUU, que ha sido traducida al español por iniciativa de SFC-SQM Madrid gracias a Zoraida de Torres Burgos.

    Guía sobre las bases del diagnóstico y manejo en EM/SFC

                                                  GuíaDiagnósticoTratamiento-español-2019- EM/SFC

Documento elaborado por la U.S. ME/CFS Clinician Coalition, agrupación de médicos estadounidenses expertos en el SFC/EM, que en conjunto llevan años tratando a varios miles de afectados. Sus miembros han escrito manuales de práctica clínica, han colaborado en iniciativas de formación del Centro de Control de Enfermedades y han participado activamente en la investigación sobre el SFC/EM. La Dra. Lily Chu y Mary Dimmock ayudaron a recopilar la información incluida en este resumen.

U.S. ME/CFS Clinician Coalition fue fundada en Marzo 2018 con el objetivo de avanzar en el cuidado de los pacientes con EM/SFC y mostrar a los investigadores señales clínicas que ayuden en la investigación (más info. disponible aquí). El manual de diagnostico y manejo proporciona un link para los médicos que estén interesados en tener más información de la coalición.

Ver Documentos de consenso también importantes como:

-Documento de consenso titulado “Criterios Internacionales de Consenso 2011 para Síndrome de Fatiga Crónica /Encefalomielitis Miálgica: nueva propuesta (ed. español: Dr-Arturo Ortega, María José Moya)”. [Enlace

  • Documento de consenso para la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Mayo 2019:

La comunidad científica europea, incluyendo la española, está elaborando un documento de consenso para luchar contra la Encefalomielitis Miálgica /Síndrome de Fatiga Crónica. Los Científicos y Asociaciones españolas demandan al Ministerio de Sanidad que incluya los últimos avances en sus programas, por estar actualmente desactualizados y ser contraproducentes para los pacientes con EM/SFC. [Enlace Noticia]

  • Los científicos avanzan en la detección de la Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) con una prueba de sangre (mayo 2019):

Una buena Noticia, brindada por Ron W. Davis y el equipo de investigación de de la Universidad de Standford, publicada en la revista PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences of the USA), crea un método diagnóstico que distingue las células de personas que sufren la enfermedad y las sanas. El test, diseñado por Rahim Esfandyarpour, consiste en medir la respuesta al estrés de las células del sistema inmune, y los resultados muestran distinciones claras entre personas sanas y personas con encefalomielitis miálgica/ síndrome de fatiga crónica. Los investigadores de Stanford quieren ahora ampliar su estudio para probar si la técnica sigue dando los mismos resultados aplicándola a un número mayor de pacientes. Además, quieren utilizar su sistema diagnóstico para identificar fármacos que ayuden a tratar una enfermedad que tiene pocas opciones terapéuticas.

Dos ejemplos del eco de la noticia en la prensa española y mundial:

[Noticia1, Cadenaser.com] [Noticia2, ElPais.com]

Ver artículo original A nanoelectronics-blood-based diagnostic biomarker for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) / Un biomarcador en sangre para el diagnóstico de la encefalomielitis mialgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) basado en la nanoelectrónica. R. Esfandyarpour, A. Kashi, M. Nemat-Gorgani, J. Wilhelmy, and R. W. Davis. PNAS May 21, 2019, 116 (21) 10250-10257; first published April 29, 2019 https://doi.org/10.1073/pnas.1901274116 Contributed by R. W. Davis, March 26, 2019 (sent for review February 5, 2019; reviewed by Javad Gatabi and David R. Hillyard).

  • Artículos y Entrevistas sobre Microbioma intestinal y Salud (2015-2019):

Nos gustaría volver a citar la importancia de la salud de nuestra flora intestinal para, entre otras, las enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS. Recordar: es muy importante la salud del sistema digestivo y, en concreto, de su flora intestinal. Es llamado el segundo cerebro, y tiene mucha relación con el sistema inmune. Véase el documento del PDF “DIETA-HANA-MICROBIOMA”. Es por ello, que es importante, que según evolución, nos hagamos (aparte de las pruebas sobre alergias e intolerancias alimentarias o HANA) unas pruebas para ver si tenemos disbiosis intestinal, y tratarla; Y, si fuese necesario, informarnos sobre el tratamiento del microbioma intestinal.

– Artículo del periódico del País titulado “Heces para Salvar Vidas” (6 /9/ 2015, página 26) o “La ciencia quiere tus heces” en [El País, Artículo].

– Entrevista a Antonio López-San Román, jefe de sección de Digestivo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Explica en qué consiste el trasplante de microbiota fecal y en que  hospitales lo realizan (19/10/15): [Entrevista, audio]

-Entrevista del 22/8/2019 a Ignacio López Goñi, Catedrático de microbiología de la Universidad de Navarra y divulgador científico. Libro: Microbiota, los microbios de tu organismo (Microbiota y salud-enfermedad) primera hora del Programa de RNE “ESTO ME SUENA, con Ciudadano García” (Entrevista desde minuto 19:50 hasta el min.34:12): [Audio, enlace]

– El intestino y la EM/SFC (de 2017): Artículo de la revista NATURE sobre EM/SFC, una de las revistas científicas más leídas y prestigiosas del mundo: “Los fundamentos biológicos del síndrome de fatiga crónica empiezan a surgir” [Revista Nature, Artículo Científico].

– El intestino y la EM/SFC (de 2017): Revisión que, a raíz de la publicación de Nature, hace Cort Johnson sobre los actuales estudios e investigaciones que hay en marcha para la EM/SFC: [Artículo Científico1] [Artículo Científico2] [Ver más información en Enlace].

  • Otros Documentos EM/SFC:

[Enlace1, Otras Publicaciones]

[Enlace2, Tratamientos]

[Enlace3, Otros Documentos]

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