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CONFESQ informa:

Queridos amig@s,

Tenemos la inmensa alegría de  comunicaros un doble premio para todas las asociaciones que forman parte de CONFESQ, y de hecho para todo el colectivo de pacientes que ha participado en la campaña #NoalaGuiaINSS. Todos vosotros os lo habéis ganado. GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS

Esta campaña, “No a la Guía INSS”, con una duración de dos años, ha supuesto el esfuerzo totalmente solidario de asociaciones, pacientes, profesionales de la salud que han apoyado la campaña o participado en la revisión y elaboración de los documentos de revisión, así como de nuestros asesores jurídicos, Colectivo Ronda, con el objetivo de conseguir una valoración justa de la incapacidad laboral de estos pacientes, por parte del INSS, así como conseguir un sistema sociosanitario y sociolaboral con la capacidad de responder a estas problemáticas a través de un mejor conocimiento médico-científico.

La campaña #NoalaGuiaInss comienza cuando en enero de 2019 el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) publicaba la segunda edición de una Guía de Actualización en la Valoración de la Fibromialgia (FM), Encefalomieelitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrosensibilidad o Electrohipersensibilidad (EHS) que resultaba obsoleta en sus fuentes y planteamientos y con una clara psicologización de unas patologías demostradamente orgánicas, redactada con bibliografía obsoleta e insuficiente, sin la participación de médicos especialistas, con definiciones incompletas de las 4 enfermedades.

En diferentes fases, a lo largo de dos años, CONFESQ, sus asociaciones miembro y otras entidades, pacientes y médicos han elaborado y entregado al INSS diferentes documentos de posicionamiento, se han movilizado frente a las Delegaciones de toda España, se han mantenido varias reuniones con la Dirección General de este Instituto,  concedido entrevistas y una rueda de prensa, acompañados de nuestros Asesores Jurídicos.

CONFESQ también ha editado cinco documentos de revisión de la GUÍA uno por cada enfermedad y otro transversal que analiza el marcado sesgo de género presente en toda la GUIA y ha realizado un estudio para dar a conocer la situación de las personas con estas enfermedades en España.

NOTICIAS:

Finalmente, el día 16 de junio de 2021, CONFESQ ha recibido una carta de la Directora General del INSS, doña Mª Carmen Armentos, en la que nos informa de la retirada total de la Guía de actualización de Valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad  (2ªedición), de la web y para su uso (a fecha del 11/2/2021). 

Más información aquí

 

El día 17 de junio de 2021, el proyecto “NO a la Guía INSS” ha sido galardonado con el Premio Cívico Europeo al Dolor Crónico- III edición en la categoría de “Prácticas clínicas”.

Nuestra presidenta, Mª José Félix anunció la fabulosa noticia de la retirada de la Guía en el acto de recogida del premio, con gran alegría por parte de los presentes ,y terminó diciendo: “…hemos conseguido un enorme logro que parecía inalcanzable, con constancia, organización, trabajo serio y solidario (…) nos gustaría compartir y hacer extensible este premio y este logro a todos los pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y a Colectivo Ronda, nuestros asesores jurídicos, que junto a CONFESQ han trabajado solidariamente en defensa de los derechos de los pacientes

Más información aquí

Estamos muy emocionados, confiamos en que vosotros también. Se ha demostrado que el esfuerzo, tiempo y dedicación que hemos tenido tantas asociaciones y pacientes para impulsar nuestros proyectos ha merecido mucho la pena. Debemos seguir así.

Gracias por todo, un abrazo grande

Más noticas relacionadas, publicadas en nuestra web en: ACTUACIONES PARA LA RECTIFICACIÓN DE LA GUIA INSS SOBRE EM/SFC, SQM, FM y EHS

El programa de Jardín Radiado dedicado al premio europeo y a la retirada de la Guía, con la participación de María L. Matallana y Minerva Palomar: enlace

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