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ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC)

   (Haz clic en el Indice de Noticias Destacadas para desplegar el listado de noticias)

  • Comparecencia ante la Comisión de Salud del Parlamento Vasco, en relación con la Resolución 2020/2580 (RSP) sobre EM/SFC (6 febrero 2023)

    Ver Noticia completa Pinchando AQUI

  • Video del Dr. Joaquín Fernández Solá: ¿Tienes dudas sobre Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)? (28 enero 2022)

    Canal YouTube del Hospital  Clinic de Barcelona [Enlace al vídeo]

    Duración 48 minutos

  • Documental «La enfermedad misteriosa: Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC)» (16 noviembre 2021) 

Documentos TV, en la 2 de TVE:

[Presentación Documental-Articulo]

[Ver Documental]

  • Sobre Lyme y otras Coinfecciones (2023 y 2021)

[Entrevista al DR. Mariano Bueno Cortés, que trabaja en BioSalud. Audio del Programa Memoria de Delfín de RNE, 01/05/2023

[Dra. Carmen Navarro: “Infecciones Crónicas” (2021)]

  • Guía de apoyo al paciente con covid persistente y al paciente de EM/SFC (16 julio 2021) 

Elaborada en inglés por Charles Shepherd, consejero científico de la asociación de enfermos británica MEA. 

-Enlace a la Guía de apoyo al paciente con covid persistente y al paciente de EM/SFC,

-Enlace al artículo de prensa  

  • Evento «RETOS Y OPORTUNIDADES PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA EM/SFC EN EUROPA» (30 junio 2021)
Co-organizado por el grupo Renew Europe, Ciudadanos Europa, Oficina del eurodiputado Jordi Cañas y CONFESQ. 
  • I Jornadas “Avances en la Investigación de la Fibromialgia, de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y del COVID persistente (Long COVID)”, Universidad Católica de Valencia (28 junio 2021)

Video de la conferencia impartida por las Dras. Elisa Oltra y Eva Martín en la @UCV_svm  , Avances en la investigación en Fibromialgia, EM/SFC y Covid persistente: [Enlace a vídeo]

  • Entrevista sobre el Síndrome de Fatiga Crónica/Encafalomielitis Miálgica, en los informativos de 24h de TVE (14 mayo 2021) 

    Entrevista a la Dra. Eva Martín, sobre la Encafalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), en los informativos de 24h de TVE. Es médico de familia del hospital de Manises (Valencia) y miembro del comité Europeo de expertos en EM/SFC. [Enlace, entrevista]  

  • Entrevista Radiofónica sobre EM/SFC y SQM (18 marzo 2021)

    Antonio Armas, director de los programas «Investigadores por el Mundo» y «Enfermedades Raras», invitó a SFC-SQM Madrid y Aula Jurídica a su programa de radio «Enfermedades Raras» nº 282  (18 marzo 2021, 20h).

    Enlace a la cadena de radio y este programa [Enlace]

    -María López Matallana como presidenta de SFC-SQM Madrid, presentó a la asociación; Cristina Cortiguera, trabajadora social de esta asociación y de la Red SFC-SQM, realizó algunas preguntas muy interesantes planteadas por nuestros socios/as al Aula Jurídica que dirige Fidelitis [Enlace]

    -Entrevista al Dr. Juan Carlos Segovia (EMsfc) 

    El Dr. Juan Carlos Segovia habló de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), del libro «EM/SFC. Actualización 2021», y reflexionando acerca de la Resolución aprobada en el Parlamento Europeo el pasado mes de junio en pro de esta dura enfermedad. [Enlace]

    -Entrevista a la Dra Pilar Muñoz Calero (SQM) 

    La Dra. Pilar Muñoz Calero habló de  la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y de su indiscutible origen orgánico, y del papel de la Cátedra de Patología y Medio Ambiente de la que es co-directora en la Universidad Complutense de Madrid (UCM) en la formación de estudiantes y profesionales de medicina. [Enlace]  

  • Identifican marcadores que permitirán el primer modelaje de la Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) severa (22 Julio 2020) 

    El grupo de investigación Expresión Génica e Inmunidad de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Valencia (UCV) en colaboración con el Instituto de Medicina Neuro-inmune de la Universidad Nova (EE UU), ha publicado una investigación en la revista Scientific Reports (grupo Nature) que conecta los microARNs de células mononucleares de sangre periférica con las marcas epigenéticas que presentan los enfermos de encefalomielitis miálgica (EM) severa.

         Leer más en [Artículo

  • La investigación sobre Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de FAtiga Crónica liderada por la profesora Elisa Oltra, apoyada por Star Exclusivas (Julio 2020) 

    Firma de un convenio para impulsar la investigación sobre EM/SFC entre la UCV y Star Exclusivas, cuya investigadora principal es la profesora Elisa Oltra [UCV News,  6 julio, Artículo]

         Leer más información sobre en The Guardian [Artículo

         Leer más información sobre esta noticia en CONFESQ [Enlace

        Enlaces a noticias digitales relacionadas: 

Declaración de Cristina Maestre Martín de Almagro, Vicepresidenta de la Comisión de Peticiones, sobre la aprobación de esta resolución a favor de la EM/SFC (18 junio) [Facebook] [Twitter]

Sobre la aprobación de esta resolución a favor de la EM/SFC [Infosalus, 18 junio, Artículo

Firma de un convenio para impulsar la investigación sobre EM/SFC entre la UCV y Star Exclusivas, cuya investigadora principal es la profesora Elisa Oltra [UCV News,  6 julio, Artículo]

«El día que te levantas mal, no hay vida”, entrevista a Isabel Calvo, presidenta de SFC-SQM Valencia [Voces des-autorizadas, 20 junio, Entrevista]

  • Participación de la CONFESQ en el Seminario Europeo sobre EM/SFC «Webinar europeo «ME in times of COVID19» (28 Mayo 2020) [Enlace]
  • Declaración Institucional del Congreso de los Diputados a favor de la FM y la EM/SFC (Madrid, 13 de Mayo de 2020). 

El Congreso denuncia el estigma social de la Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) en su Día Mundial, 12 de mayo, y llama a avanzar en su investigación

Es una Declaración Institucional del Congreso de los Diputados en el Día Mundial de estas enfermedades, a propuesta de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM y de la ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central (SFC/EM – SQM – EHS). 

[InfoSalud, Artículo]  y Vídeo en Youtube 

  • Voto favorable para la resolución presentada en el parlamento europeo solicitando financiación europea adicional para la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) (30 Abril 2020)

         Noticia publicada en la CONFESQ  [Enlace]

        Web Parlamento Europeo: Noticias [Enlace]  

        Enlaces a noticias digitales relacionadas: 

CONFESQ: Campaña por el voto europeo para nueva financiación de la EM/SFC [Artículo, 12 junio, Enlace] [Facebook] [Twitter]

Comunicado de prensa de CONFESQ y ME European Coalition [10 junio,Enlace]

Los científicos piden más investigación europea sobre la Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), artículos del 10 junio: [CONFESQ, Artículo] [Diarios provinciales y autonómicos: Bilbao; Vitoria; Pamplona; Asturias; BurgosValladolid; Palencia;  Extremadura; Zaragoza; Castilla la Mancha, Artículo1, Atículo2, Artículo3; Valencia; Murcia, Artículo1, Artículo2Sevilla; CórdobaCádiz; Islas Baleares; Islas Canarias]

  • Artículo científico «Desentrañar la Encefalomielitis Mialgica /Síndrome de Fatiga Crónica (EM / SFC): cambios específicos de género en el perfil de expresión de microARN en EM / SFC» (14 abril 2020)

Artículo científico publicado por el Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona con el Grupo de Miami y Valencia. Autores: Amanpreet K. Cheema; Leonor Sarria; Mina Bekheit; Fanny Collado; Eloy Almenar‐Pérez; Jose Alegre; Jesus Castro‐Marrero; Mary A. Fletcher; Nancy G. Klimas; Elisa Oltra; Lubov Nathanso.

Véase Resumen del artículo; Texto completo del artículo.

  • Entrevista a la Dra. Elisa Oltra sobre Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), el 28/11/2019

    Dra. Elisa Oltra. Profesora en Biología Celular y Molecular. Universidad Católica de Valencia, San Vicente Mártir de Valencia.

    SFC-SQM Madrid ayudo a gestar esta entrevista.

    Entrevista del Programa de Radio » Enfermedades Raras», Número 230, que se emitió en directo en Libertad FM, el 28/11, de 13 a 14 horas: [Audio, Entrevista Dra. Elisa Oltra]

  • Artículo “Vivir con EM/SFC” (14 septiembre 2019)

    Artículo sobre Juana Moreno, enferma de EM/SFC [Artículo, ABC.es/salud]

  • Nuevo lanzamiento de la “Guía de Diagnóstico y Tratamiento de EM/SFC” en español (Agosto 2019)

    Un recurso para clínicos, médicos, pacientes y cuidadores: Versión española de la “Guía de Diagnóstico y Tratamiento de EM/SFC” (agosto2019) elaborada por la Coalición de Clínicos expertos en EM/SFC de EEUU, que ha sido traducida al español por iniciativa de SFC-SQM Madrid gracias a Zoraida de Torres Burgos.

    Guía sobre las bases del diagnóstico y manejo en EM/SFC

                                                  GuíaDiagnósticoTratamiento-español-2019- EM/SFC

Documento elaborado por la U.S. ME/CFS Clinician Coalition, agrupación de médicos estadounidenses expertos en el SFC/EM, que en conjunto llevan años tratando a varios miles de afectados. Sus miembros han escrito manuales de práctica clínica, han colaborado en iniciativas de formación del Centro de Control de Enfermedades y han participado activamente en la investigación sobre el SFC/EM. La Dra. Lily Chu y Mary Dimmock ayudaron a recopilar la información incluida en este resumen.

U.S. ME/CFS Clinician Coalition fue fundada en Marzo 2018 con el objetivo de avanzar en el cuidado de los pacientes con EM/SFC y mostrar a los investigadores señales clínicas que ayuden en la investigación (más info. disponible aquí). El manual de diagnostico y manejo proporciona un link para los médicos que estén interesados en tener más información de la coalición.

Ver Documentos de consenso también importantes como:

-Documento de consenso titulado “Criterios Internacionales de Consenso 2011 para Síndrome de Fatiga Crónica /Encefalomielitis Miálgica: nueva propuesta (ed. español: Dr-Arturo Ortega, María José Moya)”. [Enlace

  • Documento de consenso para la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Mayo 2019

La comunidad científica europea, incluyendo la española, está elaborando un documento de consenso para luchar contra la Encefalomielitis Miálgica /Síndrome de Fatiga Crónica. Los Científicos y Asociaciones españolas demandan al Ministerio de Sanidad que incluya los últimos avances en sus programas, por estar actualmente desactualizados y ser contraproducentes para los pacientes con EM/SFC. [Enlace Noticia]

  • Los científicos avanzan en la detección de la Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) con una prueba de sangre (mayo 2019)

Una buena Noticia, brindada por Ron W. Davis y el equipo de investigación de de la Universidad de Standford, publicada en la revista PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences of the USA), crea un método diagnóstico que distingue las células de personas que sufren la enfermedad y las sanas. El test, diseñado por Rahim Esfandyarpour, consiste en medir la respuesta al estrés de las células del sistema inmune, y los resultados muestran distinciones claras entre personas sanas y personas con encefalomielitis miálgica/ síndrome de fatiga crónica. Los investigadores de Stanford quieren ahora ampliar su estudio para probar si la técnica sigue dando los mismos resultados aplicándola a un número mayor de pacientes. Además, quieren utilizar su sistema diagnóstico para identificar fármacos que ayuden a tratar una enfermedad que tiene pocas opciones terapéuticas.

Dos ejemplos del eco de la noticia en la prensa española y mundial:

[Noticia1, Cadenaser.com] [Noticia2, ElPais.com]

Ver artículo original A nanoelectronics-blood-based diagnostic biomarker for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) / Un biomarcador en sangre para el diagnóstico de la encefalomielitis mialgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) basado en la nanoelectrónica. R. Esfandyarpour, A. Kashi, M. Nemat-Gorgani, J. Wilhelmy, and R. W. Davis. PNAS May 21, 2019, 116 (21) 10250-10257; first published April 29, 2019 https://doi.org/10.1073/pnas.1901274116 Contributed by R. W. Davis, March 26, 2019 (sent for review February 5, 2019; reviewed by Javad Gatabi and David R. Hillyard).

  • SESSEC, Tratamiento a nivel inmunoendocrio y estimulación mitocondrial  (29 junio 2020)

El Médico Interactivo entrevista al Dr. Manuel Blanco, vocal de la Junta Directiva de la SESSEC, en relación al tratamiento a nivel inmunoneuroendocrino.

Leer más en [Artículo]

  • Artículos y Entrevistas sobre Microbioma intestinal y Salud (2015-2019)

Nos gustaría volver a citar la importancia de la salud de nuestra flora intestinal para, entre otras, las enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS. Recordar: es muy importante la salud del sistema digestivo y, en concreto, de su flora intestinal. Es llamado el segundo cerebro, y tiene mucha relación con el sistema inmune. Véase el documento del PDF “DIETA-HANA-MICROBIOMA”. Es por ello, que es importante, que según evolución, nos hagamos (aparte de las pruebas sobre alergias e intolerancias alimentarias o HANA) unas pruebas para ver si tenemos disbiosis intestinal, y tratarla; Y, si fuese necesario, informarnos sobre el tratamiento del microbioma intestinal.

– Artículo del periódico del País titulado “Heces para Salvar Vidas” (6 /9/ 2015, página 26) o “La ciencia quiere tus heces” en [El País, Artículo].

– Entrevista a Antonio López-San Román, jefe de sección de Digestivo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Explica en qué consiste el trasplante de microbiota fecal y en que  hospitales lo realizan (19/10/15): [Entrevista, audio]

-Entrevista del 22/8/2019 a Ignacio López Goñi, Catedrático de microbiología de la Universidad de Navarra y divulgador científico. Libro: Microbiota, los microbios de tu organismo (Microbiota y salud-enfermedad) primera hora del Programa de RNE “ESTO ME SUENA, con Ciudadano García” (Entrevista desde minuto 19:50 hasta el min.34:12): [Audio, enlace]

– El intestino y la EM/SFC (de 2017): Artículo de la revista NATURE sobre EM/SFC, una de las revistas científicas más leídas y prestigiosas del mundo: «Los fundamentos biológicos del síndrome de fatiga crónica empiezan a surgir» [Revista Nature, Artículo Científico].

– El intestino y la EM/SFC (de 2017): Revisión que, a raíz de la publicación de Nature, hace Cort Johnson sobre los actuales estudios e investigaciones que hay en marcha para la EM/SFC: [Artículo Científico1] [Artículo Científico2] [Ver más información en Enlace].

  • CURSOS, CONGRESOS, JORNADAS y CONFERENCIAS

Enlace

  • ACTIVIDADES DE GRAN INTERÉS PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA EN ENFERMOS DE EM/SFC, FM Y SQM

    Nota: Los socios/as de la Red de Asociaciones de SFC-SQM que las practican las recomiendan

    Estas actividades son un complemento a todas las pautas que previamente los enfermos deben de llevar a cabo durante un tiempo, como son a las pautas llamadas de control ambiental, tratamiento de las intolerancias alimentarias y problemas digestivos, y demás pautas que marquen los médicos especialistas que les hacen seguimiento en estas enfermedades. Les aporta resilencia, autoconocimiento, control del estrés…

    CURSO REEDUCACIÓN DE LA AMÍGDALA

    ¿En qué consiste?

    El protocolo está basado principalmente en terapias de tercera generación como Mindfulness, Psicología Positiva, así como Terapia Cognitivo Conductual y PNL (Programación NeuroLingüística).

    El Reentrenamiento de la amígdala es efectivo a nivel clínico en estrés y estrés crónico, ansiedad, y procesos que cursan con dolor crónico y fatiga como la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica.

    ¿Quién Dinamiza?

    Virginia Gasión, Psicoterapeuta. Investigadora en el Centro de Investigación Atención Primaria RED IAPP dirigido por Dr. Javier García Campayo. Desarrolla la Tesis Doctoral en la Técnica del Reentrenamiento de la Amígdala y Mindfulness. Profesora en el Master en Mindfulness de la Universidad de Zaragoza.

    (Ver más información sobre su CV y sobre esta actividad (artículos, etc.) en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

    CURSO COMPASIÓN

    Kristin Neffha estructurado su definición de compasión en base a tres pilares:

    • 1.-Mindfulness: Consiste en hacerse consciente del sufrimiento en sí mismo o en los otros.
    • 2.-Humanidad compartida: El sufrimiento es una experiencia humana compartida (lo que nos pasa lo han experimentado millones de personas en este momento, en el pasado y en el futuro.
    • 3.-Auto-compasión: Implica afecto y comprensión hacia uno mismo cuando se siente sufrimiento, en lugar de ignorar el propio dolor o autocriticarse

    Curso para las personas que han realizado el curso de Reeducación de la Amígdala y para quienes hayan participado actividades de Mindfulness o Meditación, Yoga.

     ¿Quién Dinamiza?

    Virginia Gasión, Psicoterapeuta. Investigadora en el  Centro de Investigación Atención Primaria RED IAPP dirigido por Dr. Javier Garcia Campayo.

    Desarrolla la Tesis Doctoral en la Técnica del Reentrenamiento de la Amígdala y Mindfulness. Profesora en el Master en Mindfulness de la Universidad de Zaragoza

    (Ver más información sobre su CV y sobre esta actividad (artículos, etc.) en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

    YOGA SUAVE DE LOS SENTIDOS

    ¿En qué consiste?

    En estas sesiones buscaremos trabajar la energía interior, para ir movilizando el cuerpo con posturas muy suaves y meditaciones profundas, que te ayudarán a relajar el sistema nervioso, reducir el cansancio físico y mental, conectar con tu cuerpo y aumentar tu vitalidad.

    Beneficios:

    • Relajación del Sistema Nervioso
    • Conecta con tu cuerpo
    • Reduce el cansancio y la fatiga
    • Aumenta la vitalidad y la sensualidad
    • Disminuye el estrés, ansiedad y depresión.
    • Activa la energía interior de una forma suave y duradera

    ¿Quién Dinamiza?

    Eva Prudencio, Profesora de Tantra Yoga (formada en Nepal), Estudios de Programación Neurolingüística y estudiando la carrera de Psicología

    (Ver más información sobre su CV en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

    MINDFULNESS o MEDITACIÓN

     ¿En qué consiste?

    La práctica continua de la Meditación o Mindfulness nos ayuda a poder descansar física y mentalmente.

    Aprendemos a relacionarnos y  gestionar el dolor de una manera diferente, por lo que la experiencia con el dolor cambia, disminuyendo la percepción que tenemos del mismo.

    Percibiendo  mi realidad desde un lugar de calma, potenciando mi sistema inmunitario y  elaborando  respuestas  adaptativas mucho más saludables y acordes con la nueva situación.

    Es una oportunidad para contribuir cada uno a mejorar nuestra salud y comenzar a ser activos en nuestro proceso de recuperación o de mejora.

    ¿Quién dinamiza?

    Begoña Amorós. Profesora de meditación, Consultora de mindfulness, Master en dolor crónico y trauma entre otros.

    (Ver más información sobre esta actividad en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

    RELAJACIÓN SUAVE

    ¿En qué consiste?

    En estas sesiones buscaremos relajar el sistema nervioso, reducir el cansancio físico y mental, conectar con tu cuerpo y aumentar la vitalidad. Actividad muy suave dirigida a todas las personas

     Beneficios:

    • Relajación del Sistema Nervioso
    • Conecta con tu cuerpo
    • Reduce el cansancio y la fatiga
    • Disminuye el estrés, ansiedad y depresión.

    ¿Quién Dinamiza?

    Eva Prudencio, Profesora de Tantra Yoga (formada en Nepal), Estudios de Programación Neurolingüística y estudiando la carrera de Psicología.(Ver más información sobre su CV en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

     FELDENKRAIS

    ¿En qué consiste?

    En las sesiones de Feldenkrais se busca que la persona esté atenta al gesto que está realizando comprendiendo las sensaciones que produce.

    Algunos de sus beneficios son:

    • Reduce tu nivel de estrés, cansancio/fatiga, tensión.
    • Reduce e incluso elimina dolores y dolores crónicos.
    • Mejora dolores y contracturas que  no logras mejorar con fisioterapia, osteopatía u otras técnicas.
    • Acelera la recuperación de lesiones. 
    • Mejora la postura. Te permite mejorar tu postura, encontrando nuevas maneras.

     Profesora

    Aimará Moreno. Profesora certificada del método Feldenkrais y terapeuta certificada JKA, especializada en niños con necesidades especiales.

    Profesora de Sounder Sleep System® para el insomnio, Pregnant Pauses® para mujeres embarazadas, y actualmente en Ttouch®, técnica especializada para personas y animales. Profesora de Pilates (Polestar)  y Formadora certificada de Gyrotonic y Gyrokinesis.

    (Ver más información sobre esta actividad en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

    GRUPOS DE APOYO Y DE AYUDA MUTUA

     ¿En qué consisten?

    Espacios donde compartir experiencias con el objetivo de estimular el potencial individual y activar los múltiples recursos de sus miembros para el bien común.

      • Apoyo emocional: un espacio de comprensión, de confianza y de mutua ayuda.
      • Apoyo social: espacios de esperanza, de mejora de las habilidades comunicativas e interpersonales.
      • Información y educación recíproca: un espacio donde se da la oportunidad de aprender modalidades constructivas para resolver problemas, descubrir otras vías de actuación, otros horizontes operativos, ampliar la información de recursos existentes, mejorar la calidad de vida, etc.
      • Se tratan diferentes temas de la EM-SFC y del SQM, así como de cualquier cuestión que os sea de interés sobre aspectos relacionados: familia y pareja, amistades, incremento de calidad de vida cotidiana, resolución de problemas varios, terapias complementarias y para-farmacias, relaciones con los médicos y hospitales, significado de pruebas, temas de incapacidad legal, etc.
      • Potenciar la propia capacidad para afrontar los procesos de dificultad y/o crisis, que pueden desarrollarse cuando se convive con una enfermedad que puede ser poco conocida, o ser una enfermedad rara o poco frecuente, o ser una enfermedad crónica…

      ¿Quién Dinamiza?

      Generalmente, Psicólogos, Médicos y Trabajadores sociales especialistas en estas enfermedades.

      En la Red de Asociaciones SFC-SQM, por ejemplo:

      Yolanda Terrón (Psicóloga de SFC-SQM) y Cristina Cortiguera (Trabajadora social SFC-SQM Madrid).

      Alfredo R. del Álamo. Dr. en Neuropsicología por la UNOFOR, USA. Ldo en Psicología Clínica por la UCM, España. Titular de la Consulta de Psicología de la Clínica Médica Sierra de Guadarrama, Madrid. Perito Judicial en Incapacitaciones y otras áreas, Mº de Justicia y CAM, Madrid. Investigador del INSNEURO, CSIC, España; y de la SPF Neurosciences, SLC, USA. Docente de la Universidad de Columbia, NYC, USA; y de la Agencia Laín Entralgo, SM, España.

    Nota: Mas información en el Rincón de Información: Escuela de afectados

    • DOCUMENTACION IMPORTANTE SOBRE EM/SFC (recopilación 2020-21)

    Guía NICE (Organismo de salud británico) sobre Diagnóstico y Tratamiento de la EM/SFC (29 octubre 2021): 

    [En Inglés: Enlace1; Enlace2] [Traducción en Español: Enlace1; Enlace2]

    Artículo que ha publicado la Dra. Eva Martin en su blog al respecto de esta guía  [Artículo

    Artículo de nuestros compañeros de SFC-SQM Valencia [Artículo]

    Documento de consenso Europeo (EUROMENE) sobre Diagnóstico, Tratamiento de la EM/SFC (mayo 2021)“European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe” / “Red Europea de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EUROMENE): Consenso de expertos sobre el Diagnóstico, la Prestación de Servicios y la Atención de Personas con EM / SFC en Europa” [Enlace]

    -CDC americano ya ha retirado, por ejemplo, la recomendación de ejercicio [Enlace] También lo ha retirado el NICE (UK)

    Guía actualizada sobre EM/SFC del CDC, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (USA) [Enlace

    -Guía de Diagnóstico y Tratamiento de EM/SFC elaborada por la Coalición de Cínicos expertos en EM/SFC de EEUU (agosto 2019)Traducción autorizada: Zoraida Torres (SFC-SQM Madrid) . Revisión: Dra. Eva Martin. [Enlace]

    Resolución votada en el Parlamento Europeo (17 junio 2020) [Enlace]

    -PNL propuesta en el Congreso de los Diputados, Comisión de Sanidad (30 de septiembre 2020) [Enlace al texto aprobado]

    Declaración Institucional en el Congreso de los Diputados (12 mayo 2020) [Enlace

    – Documento de Revisión de la Guía INSS sobre SFC. Es un documento de revisión sobre la EM/SFC realizado por expertos y CONFESQ (2020) [Enlace]

    Nota de prensa al respecto por CONFESQ [Enlace]

    – La carta del Defensor del Pueblo en la que nos informa del resultado del Grupo de Trabajo que durante año y medio se supone que estuvo pensando cómo guiar la atención a los afectados por EMsfc entre AP y Especialidades. [Enlace]

    -Todo el dossier del expediente Defensor del Pueblo [Enlace]

    Documento informativo y de revisión científica sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) realizado por CONFESQ y EXPERTOS en esta enfermedad (2020) [Enlace1_Documento de Revisión] [Enalce2_Información varia sobre EM/SFC]

    También encontraréis Más Información y Noticias en:

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