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FIBROMIALGIA (FM)

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  • Video: ¿Tienes dudas sobre Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)? (Dr. Joaquín Fernández Solá, 28 enero 2022)

    Canal YouTube del Hospital  Clinic de Barcelona [Enlace al vídeo]

    Duración 48 minutos

  • Artículo «Transferencia pasiva de síntomas de fibromialgia de pacientes a ratones» Journal of Clinical Investigation (1 Julio 2021) 

Enlace al Artículo científico

  • I Jornadas “Avances en la Investigación de la Fibromialgia, de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y del COVID persistente (Long COVID)”, Universidad Católica de Valencia (28 junio 2021)

Video de la conferencia impartida por las Dras. Elisa Oltra y Eva Martín en la @UCV_svm  , Avances en la investigación en Fibromialgia, EM/SFC y Covid persistente: [Enlace a vídeo]

  • Declaración Institucional del Congreso de los Diputados a favor de la FM y EM/SFC (Madrid, 13 de Mayo de 2020)

El Congreso denuncia el estigma social de la Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) en su Día Mundial, 12 de mayo, y llama a avanzar en su investigación

Es una Declaración Institucional del Congreso de los Diputados en el Día Mundial de estas enfermedades, a propuesta de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM y de la ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central (SFC/EM – SQM – EHS). 

[InfoSalud, Artículo]  y Vídeo en Youtube

  • Entrevista sobre Fibromialgia (FM), (20 enero 2020)                                                           Programa “Cerca de ti” de RTVE , con una duración de 36 minutos (desde 2:34 min. hasta 14:53 min.) [Enlace, “Cerca de ti” en RTVE, 20/1/2020] 
  • Fibromialgia (FM), 5 consejos para pacientes (29 mayo. 2019)

    Dr. Antoni Fernández Solà [Vídeo 5 consejos para pacientes de Enfermedades de Sensibilidad Central: FM. EM/SFC, SQM y EHS] 

    Duración: 5 minutos . El Dr. Antoni Fernández Solà, director médico y científico de la Unidad de Alta Complejidad del Síndrome de Sensibilidad Central (o Enfermedades de Sensibilidad Central) del centro médico Sanitas Iradier de Barcelona, y miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Síndrome de Sensibilidad Central, nos aporta unas recomendaciones para afrontar la FM (Fibromialgia), también aplicables a la EM/SFC (Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica), SQM (Sensibilidad Química Múltiple) y EHS. (Electrohipersensibilidad).

  • La Terapia Neuroadaptativa Scenar, efectiva para tratar el dolor y los síntomas en Fibromialgia (FM): Simposio sobre enfermedades de sensibilidad central de 2018

    Resumen ponencia del Dr. Carlos Udina (5 de febrero de 2019) [Enlace]

  • La Electroestimulación Transcraneal reduce el dolor en (FM) Fibromialgia  (2 junio 2016)

    La electroestimulación transcraneal de baja intensidad reduce el dolor y mejora la calidad de vida de las personas con fibromialgia, tal y como ha comentado el responsable de la Unidad de Fibromialgia del Milenium Centro Médico Iradier del Campus CIMA de Sanitas en Barcelona, Antoni Fernández-Solá.

    Ver resto del artículo en [Enlace]

  • ACTIVIDADES DE GRAN INTERÉS PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA EN ENFERMOS DE EM/SFC, FM Y SQM

    Nota: Los socios/as de la Red de Asociaciones de SFC-SQM que las practican las recomiendan

    Estas actividades son un complemento a todas las pautas que previamente los enfermos deben de llevar a cabo durante un tiempo, como son a las pautas llamadas de control ambiental, tratamiento de las intolerancias alimentarias y problemas digestivos, y demás pautas que marquen los médicos especialistas que les hacen seguimiento en estas enfermedades. Les aporta resilencia, autoconocimiento, control del estrés…

    CURSO REEDUCACIÓN DE LA AMÍGDALA

    ¿En qué consiste?

    El protocolo está basado principalmente en terapias de tercera generación como Mindfulness, Psicología Positiva, así como Terapia Cognitivo Conductual y PNL (Programación NeuroLingüística).

    El Reentrenamiento de la amígdala es efectivo a nivel clínico en estrés y estrés crónico, ansiedad, y procesos que cursan con dolor crónico y fatiga como la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica.

    ¿Quién Dinamiza?

    Virginia Gasión, Psicoterapeuta. Investigadora en el Centro de Investigación Atención Primaria RED IAPP dirigido por Dr. Javier García Campayo. Desarrolla la Tesis Doctoral en la Técnica del Reentrenamiento de la Amígdala y Mindfulness. Profesora en el Master en Mindfulness de la Universidad de Zaragoza.

    (Ver más información sobre su CV y sobre esta actividad (artículos, etc.) en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

    CURSO COMPASIÓN

    Kristin Neffha estructurado su definición de compasión en base a tres pilares:

    • 1.-Mindfulness: Consiste en hacerse consciente del sufrimiento en sí mismo o en los otros.
    • 2.-Humanidad compartida: El sufrimiento es una experiencia humana compartida (lo que nos pasa lo han experimentado millones de personas en este momento, en el pasado y en el futuro.
    • 3.-Auto-compasión: Implica afecto y comprensión hacia uno mismo cuando se siente sufrimiento, en lugar de ignorar el propio dolor o autocriticarse

    Curso para las personas que han realizado el curso de Reeducación de la Amígdala y para quienes hayan participado actividades de Mindfulness o Meditación, Yoga.

     ¿Quién Dinamiza?

    Virginia Gasión, Psicoterapeuta. Investigadora en el  Centro de Investigación Atención Primaria RED IAPP dirigido por Dr. Javier Garcia Campayo.

    Desarrolla la Tesis Doctoral en la Técnica del Reentrenamiento de la Amígdala y Mindfulness. Profesora en el Master en Mindfulness de la Universidad de Zaragoza

    (Ver más información sobre su CV y sobre esta actividad (artículos, etc.) en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

    YOGA SUAVE DE LOS SENTIDOS

    ¿En qué consiste?

    En estas sesiones buscaremos trabajar la energía interior, para ir movilizando el cuerpo con posturas muy suaves y meditaciones profundas, que te ayudarán a relajar el sistema nervioso, reducir el cansancio físico y mental, conectar con tu cuerpo y aumentar tu vitalidad.

    Beneficios:

    • Relajación del Sistema Nervioso
    • Conecta con tu cuerpo
    • Reduce el cansancio y la fatiga
    • Aumenta la vitalidad y la sensualidad
    • Disminuye el estrés, ansiedad y depresión.
    • Activa la energía interior de una forma suave y duradera

    ¿Quién Dinamiza?

    Eva Prudencio, Profesora de Tantra Yoga (formada en Nepal), Estudios de Programación Neurolingüística y estudiando la carrera de Psicología

    (Ver más información sobre su CV en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

    MINDFULNESS o MEDITACIÓN

     ¿En qué consiste?

    La práctica continua de la Meditación o Mindfulness nos ayuda a poder descansar física y mentalmente.

    Aprendemos a relacionarnos y  gestionar el dolor de una manera diferente, por lo que la experiencia con el dolor cambia, disminuyendo la percepción que tenemos del mismo.

    Percibiendo  mi realidad desde un lugar de calma, potenciando mi sistema inmunitario y  elaborando  respuestas  adaptativas mucho más saludables y acordes con la nueva situación.

    Es una oportunidad para contribuir cada uno a mejorar nuestra salud y comenzar a ser activos en nuestro proceso de recuperación o de mejora.

    ¿Quién dinamiza?

    Begoña Amorós. Profesora de meditación, Consultora de mindfulness, Master en dolor crónico y trauma entre otros.

    (Ver más información sobre esta actividad en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

    RELAJACIÓN SUAVE

    ¿En qué consiste?

    En estas sesiones buscaremos relajar el sistema nervioso, reducir el cansancio físico y mental, conectar con tu cuerpo y aumentar la vitalidad. Actividad muy suave dirigida a todas las personas

     Beneficios:

    • Relajación del Sistema Nervioso
    • Conecta con tu cuerpo
    • Reduce el cansancio y la fatiga
    • Disminuye el estrés, ansiedad y depresión.

    ¿Quién Dinamiza?

    Eva Prudencio, Profesora de Tantra Yoga (formada en Nepal), Estudios de Programación Neurolingüística y estudiando la carrera de Psicología.(Ver más información sobre su CV en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

     FELDENKRAIS

    ¿En qué consiste?

    En las sesiones de Feldenkrais se busca que la persona esté atenta al gesto que está realizando comprendiendo las sensaciones que produce.

    Algunos de sus beneficios son:

    • Reduce tu nivel de estrés, cansancio/fatiga, tensión.
    • Reduce e incluso elimina dolores y dolores crónicos.
    • Mejora dolores y contracturas que  no logras mejorar con fisioterapia, osteopatía u otras técnicas.
    • Acelera la recuperación de lesiones. 
    • Mejora la postura. Te permite mejorar tu postura, encontrando nuevas maneras.

     Profesora

    Aimará Moreno. Profesora certificada del método Feldenkrais y terapeuta certificada JKA, especializada en niños con necesidades especiales.

    Profesora de Sounder Sleep System® para el insomnio, Pregnant Pauses® para mujeres embarazadas, y actualmente en Ttouch®, técnica especializada para personas y animales. Profesora de Pilates (Polestar)  y Formadora certificada de Gyrotonic y Gyrokinesis.

    (Ver más información sobre esta actividad en la documentación adjunta, en el Rincón de Infromación: Escuela de afectados, apartado Actividades Online y Recursos/Información del grupo de apoyo de la Red SFC-SQM)

    GRUPOS DE APOYO Y DE AYUDA MUTUA

     ¿En qué consisten?

    Espacios donde compartir experiencias con el objetivo de estimular el potencial individual y activar los múltiples recursos de sus miembros para el bien común.

      • Apoyo emocional: un espacio de comprensión, de confianza y de mutua ayuda.
      • Apoyo social: espacios de esperanza, de mejora de las habilidades comunicativas e interpersonales.
      • Información y educación recíproca: un espacio donde se da la oportunidad de aprender modalidades constructivas para resolver problemas, descubrir otras vías de actuación, otros horizontes operativos, ampliar la información de recursos existentes, mejorar la calidad de vida, etc.
      • Se tratan diferentes temas de la EM-SFC y del SQM, así como de cualquier cuestión que os sea de interés sobre aspectos relacionados: familia y pareja, amistades, incremento de calidad de vida cotidiana, resolución de problemas varios, terapias complementarias y para-farmacias, relaciones con los médicos y hospitales, significado de pruebas, temas de incapacidad legal, etc.
      • Potenciar la propia capacidad para afrontar los procesos de dificultad y/o crisis, que pueden desarrollarse cuando se convive con una enfermedad que puede ser poco conocida, o ser una enfermedad rara o poco frecuente, o ser una enfermedad crónica…

      ¿Quién Dinamiza?

      Generalmente, Psicólogos, Médicos y Trabajadores sociales especialistas en estas enfermedades.

      En la Red de Asociaciones SFC-SQM, por ejemplo:

      Yolanda Terrón (Psicóloga de SFC-SQM) y Cristina Cortiguera (Trabajadora social SFC-SQM Madrid).

      Alfredo R. del Álamo. Dr. en Neuropsicología por la UNOFOR, USA. Ldo en Psicología Clínica por la UCM, España. Titular de la Consulta de Psicología de la Clínica Médica Sierra de Guadarrama, Madrid. Perito Judicial en Incapacitaciones y otras áreas, Mº de Justicia y CAM, Madrid. Investigador del INSNEURO, CSIC, España; y de la SPF Neurosciences, SLC, USA. Docente de la Universidad de Columbia, NYC, USA; y de la Agencia Laín Entralgo, SM, España.

    Nota: Mas información en el Rincón de Información: Escuela de afectados

    • CURSOS, CONGRESOS, JORNADAS y CONFERENCIAS

    Enlace

    INVESTIGACIONES, ARTÍCULOS Y PROYECTOS CIENTÍFICOS

    Sociedad Española de Reumatología

    • Recomendaciones sobre Fibromialgia (2020) [Enlace

    -SESSEC, Sociedad científica española de enfermedades de sensibilidad central (SQM, FM, SFC/EM, EHS…)

    -Eman Eskua Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Bizkaia-País Vasco

    -SISS, Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental 

    -En DOLFA, Asociación de familiares de niñ@s y adolescentes, de toda España, afectados por Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ,Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS) 

    Apartado de SALUD y Apartado de SANIDAD:

    En el apartado FAMILIA:

    ETC.

    OTROS ARTÍCULOS Y NOTICIAS

    Sociedad Española de Reumatología

    • Recomendaciones sobre Fibromialgia (2020) [Enlace

    -SESSEC, Sociedad científica española de enfermedades de sensibilidad central (SQM, FM, SFC/EM, EHS…)

    Eman Eskua, Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Bizkaia-País Vasco

    -SISS, Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental

    AFIGRANCA: Asociación de FM de Gran Canaria

    ETC.

    INFORMACIÓN GENERAL Y PREGUNTAS FRECUENTES (INFORMACIÓN, PROFESIONALES, ASOCIACIONES…)

    Sociedad Española de Reumatología

    Recomendaciones sobre Fibromialgia (2020) [Enlace

    SFC-SQM Euskadi-AESEC 

    Rincón de Información-Documentación: Escuela de afectados (Ver información y documentos sobre FM)

    Rincón Enlaces de Interés

    Blog

    CONFESQ, Coalición nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad

    [Enlace1_Documento de revisión] [Enlace2_Información varia sobre FM]

    -SISS, Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental

    AFIGRANCA: Asociación de FM de Gran Canaria

    AFIBROM, Asociación de Fibromialgia, SFC y SQM de la Comunidad de Madrid

    Preguntas Frecuentes sobre la Fibromialgia:

    -ASAFIMA, Asociación Alavesa de FM y SFC

    Presentación de ASAFIMA y LA SFC/EM y FM

    Información general sobre FM y SFC

    Documentación-Divulgación (Manuales):

    -FRIDA, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica:

    Enlaces de interés :

    -ASAFA, Asociación Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Zaragoza:

    DOLFA, Asociación de familiares de niñ@s y adolescentes, de toda España, afectados por Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS) 

    • Apartado de SALUD: FM 

    -BLOG FIBRIPOSITIVAS

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