Reunión con el Viceconsejero y el Director de Investigación, Innovación y Evaluación Sanitaria
El pasado 5 de mayo de 2026, el presidente de nuestra asociación, Rober Martínez, y el tesorero, Alberto Silva, tuvieron una reunión con el actual Viceconsejero de Sanidad, Gontzal Tamayo, y el Director de Investigación, innovación y evaluación sanitaria , Iñaki Gutiérrez.
La reunión que fue muy cordial, duró aproximadamente una hora, y en la cual se explicó lo que hace nuestra asociación, las necesidades que más apremian a las personas enfermas de SQM, EM/SFC, FM y EHS, como son los médicos de referencia en Osakidetza, los protocolos de atención sanitaria, así como la necesidad de información y formación sobre nuestras enfermedades a los profesionales de la salud, Etc.; También se les preguntó por el estado del desarrollo del protocolo de atención en urgencias para enfermos de SQM ya que en noviembre de 2023, a petición suya, se les remitió una propuesta con documentación adjunta actualizada que pasaron a Osakidetza para tal fin; Además de explicar algunos casos particulares de los problemas con Osakidetza con los que se encuentran enfermos de nuestra asociación.
El mensaje que nos trasladaron fue que la mayoría de las necesidades se las tenemos que trasladar a Osakidetza, algo que ya hemos hecho y seguiremos haciendo; Y que ellos hablaran con la dirección de Osakidetza para impulsar las demandas que tenemos, y se comprometen a impulsar alguna investigación, algo que si está en el alcance de sus responsabilidades.
Con Osakidetza se ha conseguido que: aparezca una alerta por SQM en el expediente o historial médico; Así mismo esperamos que, en breve, se empiece el trabajo para que se implemente la videollamada para las personas enfermas de estas enfermedades tanto con los médicos de cabecera como con los especialistas; Y hace unos años que aparecemos en su web, en el listado de asociaciones de pacientes o sanitarias, lo cual permite que también a través de esta vía los enfermos, el personal sanitario, y cualquier persona interesada pueda acceder a información sobre nuestras enfermedades.
