12 MAYO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES DE FM, EM/SFC, SQM Y EHS
El día 12 de mayo es el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) , Fibromialgia (FM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Sensibilidad electromagnética o Electrohipersensibilidad (EHS).
Desde las asociaciones de CONFESQ y de la Red SFC-SQM sabemos lo importante que es visibilizar estas enfermedades entre profesionales sociosanitarios y sociedad general. Por eso, vamos a seguir trabajando sin descanso.
Con motivo de esta fecha tan reivindicativa desde CONFESQ y desde la RED SFC-SQM hemos organizado, a lo largo de todo el mes de mayo y parte de junio, las siguientes Actividades Online:
Actividades que organizamos desde la RED SFC-SQM:
1) Del 7 al 20 de Mayo, Exposición itinerante de viñetas de la RED SFC-SQM, titulada «SFC es… SQM es«, que esta vez se expone en la Biblioteca pública Elena Fortún de Madrid .
La campaña inicial se realizó en 2020 para las redes sociales y tuvo mucho éxito: PINCHA AQUÍ si quieres ver online las viñetas.
En 2020 presentamos la primera campaña conjunta de la Red, una campaña gráfica y descriptiva de lo que son nuestras patologías… a través de VIÑETAS. En cada viñeta, realizada por socias-os y dos artistas gráficos profesionales, Artistinta (de Durango-Vizcaya/Bizkaia) y JJ. creador de Ace&Tuna(de Alcobendas-Madrid), aparecía una frase que se refieren a características, sentimientos o lo que implica sufrir una de estas patologías… PINCHA AQUÍ si quieres ver las viñetas.
⇒BLOG ACE & TUNA (14 mayo 2024): Exposición de la Red de Asociaciones Sfc-Sqm en la Biblioteca Pública Elena Fortún
⇒BLOG ACE & TUNA (17 mayo2024): Fotos de la Exposición
2) Miércoles 8 de Mayo, mesas informativas en Ciudad Real y Cuenca (de 10 a 13h). Y sortearan una cesta de productos saludables.
3) Viernes 10 de Mayo (a las 17:30), Taller de musicoterapia online para conocer y disfrutar de sus beneficios.
Enlace, para unirse con Google Meet: https://meet.google.com/fdx-efva-fdz
4) Sábado 11 y Domingo 12 de Mayo, las Asociaciones de la Red SFC-SQM colgaremos por Instagram vídeos con mensajes sobre la EM/SFC y SQM… (Seguir en el Instagram de la Red SFC-SQM y en el Facebook de la Red).
5) Sábado 11 de Mayo, desde Valencia se llevará a cabo una performance en la que habrá zapatos representando a cada uno de los enfermos que no se pueden mover de casa; Cada zapato tendrá un mensaje de una persona que está enferma con sus sentimientos, pensamientos, experiencia diaria… Y lo acompañará una batucada para amenizar la mañana.
6) Domingo 12 de Mayo, iluminación del Ayuntamiento de Durango con luz azul, por el día mundial de nuestras enfermedades SQM, EM/SFC, FM y EHS.
Colgaremos fotos de ello en la web de nuestra asociación (Ver apartado de noticias de la asociación).
7) Martes 14 de Mayo (a las 18:00h), Charla online sobre «Incapacidad Laboral y Derechos Laborales de los afectados de EM/SFC y SQM»
Después de la charla, Lorenzo Pérez (presidente de Fidelitis) contestará a las preguntas que le queráis hacer los socios y las socias.
Este es el enlace de conexión por ZOOM para entrar a la charla:
https://us02web.zoom.us/j/807682659?pwd=MlBVdUdUWFZCYTB4WkdxZWNVVzBJdz09
ID de reunión: 807 682 659
Código de acceso: 294629
⇒Este es el enlace de YouTube para ver la grabación de la charla: pincha AQUI
Actividades que organizamos desde CONFESQ:
1) Videoconferencias y Mesas Redondas: Todas las sesiones se retransmitirán en directo a través del canal de Youtube de CONFESQ y podrán visualizarse en los siguientes enlaces:
- 16 de mayo. 17: 00h.- Fibromialgia: algunos comentarios.
- 22 de mayo. 18: 00h.- Incapacidad vs discapacidad.
- 29 de mayo. 18: 00h.- Encefalomielitis miálgica: ¿en qué puede ayudar la enfermería?
- 5 junio. 18:00h. Vivienda y ambiente interior saludables para personas con SQM/EHS.
Además, quedarán grabadas y se podrá acceder a ellas en diferido una vez pasada la fecha de emisión, para aquellas personas que no hayan podido asistir en directo.
2) Del 6 al 31 de mayo: como en años anteriores, hemos organizado una carrera virtual para recaudar fondos para investigación
Para participar, simplemente, hay que seguir los siguientes pasos:
Inscribirse en este formulario. El donativo es de 5€.
Descargar e imprimir vuestro dorsal.
Añadirle el nº de corredor que aparecerá en la lista de inscritos del formulario de inscripción.
¡Moveros con CONFESQ! Haceros una foto con vuestro dorsal y compartirla en Facebook o Twitter con el hashtag #12MayoMeMuevoconCONFESQ
Si tienes las cuentas de tus redes sociales privadas y quieres que compartamos tu foto desde CONFESQ, puedes enviárnosla a webmaster@confesq.org , junto con los datos que quieras que aparezcan.
3) Además, desde CONFESQ junto a nuestras asociaciones, hemos redactado este manifiesto en el que se denuncia el retroceso en la atención sociosanitaria en el día mundial de las enfermedades que representamos.
El 12 de mayo nos hacemos más fuertes para visibilizar nuestras enfermedades y conseguir mejorar la atención socio-sanitaria.
#12MayoDíaMundialFMEMsfcSQMEHS
#12MayoMeMuevoConCONFESQ
¡¡¡ANIMAROS: OS ESPERAMOS!!!
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⇒Para ver las campañas por el 12 de Mayo de años anteriores: pincha en este Enlace