PRESENTACIÓN
PRESENTACIÓN
NUESTRA HISTORIA
Nuestro bagaje personal viene desde el año 2000. Eva María, desde esa fecha, lleva conviviendo con síntomas de diferentes Enfermedades Crónicas como Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialgia (FM) y Electrohipersensibilidad o Sensibilidad Electromagnética (EHS)…que le han ido incapacitando paulatinamente hasta tener que dejar de tener una vida normal a partir de 2012-2013.
Tras un periplo de búsqueda de información y consultas médicas para entender qué le estaba pasando, dimos con asociaciones y profesionales que nos pusieron sobre la pista.
Finalmente conseguimos, que estas enfermedades se le diagnosticaran de forma oficial en 2014 y 2015 (SQM, EM/SFC, EHS, FM, de intolerancias alimentarias múltiples dentro de un síndrome HANA y otras comorbilidades asociadas).
Al poco de ser diagnosticada, mientras Eva María “podía salir” a la calle con algo de “autonomía” (por determinadas zonas y a determinadas horas) con su inconfundible mascarilla personalizada con emoticonos de sonrisas, sus gafas de sol y, según la época del año, con sus sombreros o gorros, entablábamos conversación, con una sonrisa abierta, siempre que alguien se acercaba y nos preguntaba por lo que le pasaba a Eva María; Porque desde el principio queríamos darlo a conocer y sensibilizar.
Este afán de divulgación nos hizo acercarnos también a miembros y ediles de nuestro ayuntamiento de Durango para hablar sobre las enfermedades de Eva María, nuestra situación cotidiana, y posibles medidas para prevenir y ayudar al colectivo de afectados de estas enfermedades (enfermos, familiares, allegados y población diana en general), consiguiendo más involucración a partir de mediados de 2016 y siendo el impulsor principal el edil Julián Ríos.
En octubre de 2015 nos hicimos socios de SFC-SQM Madrid y, desde entonces, colaboramos con ellos en diferentes facetas, como documentación, intercambio de información en el grupo de apoyo online, apoyo y orientación a enfermos del país vasco dentro del programa de voluntariado de esta asociación, etc.
En febrero de 2017 nos asociamos también a la asociación de ámbito estatal EQSDS, Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud. Con la cual también colaboramos intercambiando información.
Entre febrero y marzo de 2017, gracias a la gran humanidad de Iban Gorriti, director del Mugalari (periódico digital del Duranguesado), y de Alain Salterain, director de la televisión y periódicos de la comarca del Duranguesado, DOTB y GureDot, y columnista del conocido periódico Vizcaíno DEIA, que aparecieron en nuestras vidas a finales de 2016, pudimos contar a la opinión pública la situación de Eva María por sufrir estas enfermedades crónicas incapacitantes.
El resultado fue que Eva María escribió, en el Mugalari, un artículo contando sus enfermedades y situación, que fue un grito de ayuda, “Lagundu, S.O.S. Sufro SSC: Las consecuencias sobre mi calidad de vida y salud son bestiales”; Y, a los pocos días, otro artículo con algunos consejos y medidas sencillas de hacer y buenas para toda la población.
Al mismo tiempo, Alain Salterain nos realizó una buenísima entrevista, con un trato humano exquisitos, que se retrasmitió por Euskaltel, DOTB y su canal Youtube (Parte I y Parte II), y escribió los artículos respectivos en el GureDot y en el DEIA.
A mediados de febrero de ese año, se hizo pública la Declaración institucional “Sobre las Enfermedades de Sensibilidad Central: SQM, EHS, FM y EM/SFC” del ayuntamiento de Durango apoyada por unanimidad por todas las fuerzas políticas de nuestro consistorio (Noticia publicada en medios de comunicación como, por ejemplo, DOTB, el Mugalari, el Correo, DEIA, Durangon, Anboto), siendo un hito muy importante para la ayuda y visibilidad de éstas enfermedades y las personas que las padecen.
Gracias a estos medios de comunicación, y al boca a boca y redes sociales de nuestras amistades y asociaciones de enfermos relacionadas (Asociaciones como SFC-SQM Madrid, EQSDS, Eman Eskua, Etc., y blogs de divulgación de éstas enfermedades como el SISS, de nuestra querida y admirada María José Moya Villén), estos reportajes y la Declaración institucional relacionada, tuvieron mucha repercusión en nuestro entorno, recibiendo mucho apoyo moral de la gente y convirtiéndose en una ventana y apoyo para muchos afectados.
En verano de 2017 creamos un grupo de trabajo con otros enfermos del País Vasco para generar un documento informativo sobre las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS, a partir del cual intentar colaborar con Osakidetza para la creación de un plan de atención sanitaria integral para Enfermos de éstas enfermedades crónicas incapacitantes. Es decir, trabajar entre todos para que las personas que sufrimos de estas enfermedades podamos tener la misma realidad de asistencia sanitaria que el resto de la población.
A raíz de todo este trabajo, a finales de 2017, a la vez que como grupo de trabajo nos lo estábamos planteando, la asociación SFC-SQM Madrid nos propuso crear una asociación de ámbito autonómico para integrarnos en una red de asociaciones SFC-SQM que estaba promoviendo a nivel nacional. Y éste fue el impulso que nos hizo dar el salto al vacío para crear ésta asociación: SFC-SQM Euskadi-AESEC, Asociación de Afectados por enfermedades Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialgia (FM) y Electrohipersensibilidad o Sensibilidad Electromagnética (EHS) del País Vasco.
En febrero de 2018, Alain Salterain nos realizó otra entrevista y artículo para hacer un seguimiento de nuestra situación un año después (Televisión Euskaltel y DOTB, canal Youtube Parte I y Parte II, y periódico GureDot).
En marzo de 2018, nos constituimos oficialmente como la Asociación SFC-SQM Euskadi-AESEC, formada y dirigida a afectados por estas Enfermedades Crónicas y altamente Incapacitantes en los casos más graves (enfermos, familiares, allegados y población en general).
Y, finalmente, el 30 de enero de 2019 nos presentamos en sociedad, ante los medios de comunicación, con el apoyo de Mireia Elkoroiribe y Guillermo Viñegra, los entonces asesores del departamento de salud del Gobierno Vasco; Con el respaldo de los ediles del ayuntamiento de Durango; Y con el apoyo de las Asociaciones de la CAPV, Eman Eskua (Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), y SOS EHS-EASC (Asociación de ElectroHiperSensibilidad-Enfermedades Ambientales de Sensibilización Central).
SOMOS RED, porque somos muchos, compartimos experiencias y objetivos, y JUNTOS LLEGAMOS MÁS LEJOS Y MEJOR.
Con nuestra arraigada filosofía de crear redes y sinergias de trabajo y colaboración con otras Asociaciones, Federaciones, Redes y Plataformas de estas enfermedades ambientales EM/SFC, SQM, FM y EHS, y con Asociaciones e Instituciones relacionadas con la SALUD:
El 20 de febrero de 2019 se inició la andadura de la Red Estatal de Asociaciones SFC-SQM, que funciona como una sola entidad y ofreciendo los mismos servicios, con la motivación de una familia “TODOS PARA UNA Y UNA PARA TODOS: SUMANDO”; Siendo nuestra asociación una de las integrantes y de las asociaciones cofundadoras.
Desde el 9 febrero de 2020 también pertenecemos a la CONFESQ, Coalición nacional de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad Magnética (EHS).
Y, de este mismo modo, desde el primer momento estamos, como Asociación del País Vasco y como Red Estatal, trabajando, colaborando, compartiendo y coordinándonos con otras asociaciones y plataformas de enfermos y expertos tanto de ámbito autonómico, como provincial, estatal y europeo, y en la misma línea abriendo espacios de diálogo y trabajo con las diferentes instituciones (Ayuntamientos, Osakidetza u otras entidades de salud autonómicas, Diputaciones, Parlamentos…). Trabajamos desde lo local y autonómico para que se extienda a nivel general, y desde lo estatal y autonómico para que se extienda a nivel local.
Esperamos, de corazón, que ésta asociación junto con las ya existentes, ayude a orientar y a mejorar la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades.
CÓMO DESCRIBIR LA ACTIVIDAD DE NUESTRA ASOCIACIÓN
De forma breve, podemos describirnos como una asociación de enfermos, familiares y personas interesadas en nuestras enfermedades, que trabaja para dar cobertura a las necesidades de las personas enfermas de SQM, FM, EM/SFC y EHS.
Prestamos atención y orientación individualizada al Socio/a, incluso de carácter profesional; Así como asesoramiento y orientación gratuitas a las personas que no son socias y que se acercan a nosotros tras ser diagnosticados, o porque piensan que pueden tener alguna o varias de las enfermedades crónicas e incapacitantes (EM/SFC, SQM, FM y EHS) para que, en caso necesario, puedan comprobar su diagnóstico con un especialista.
Uno de los «corazones» de nuestra asociación es INFORMAR, para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades (cualquiera que sea su grado o nivel de gravedad) o para intentar prevenir futuros casos; Por lo que hemos diseñado una web https://sfcsqmeuskadi-aesec.org/ donde se puede acceder a todo tipo de información de interés para el día a día de las personas enfermas, de sus familiares y de todo el que esté interesado en conocer, prevenir, apoyar y colaborar. Es una información colgada en abierto y gratuita.
Pertenecemos a la Red de Asociaciones SFC-SQM y a la CONFESQ (Confederación nacional de entidades (asociaciones de diferentes partes de España y federaciones regionales) de nuestras enfermedades que representa a más de 11.0000.
Así mismo, somos una asociación sin ánimo de lucro, acogida a la Norma Foral 4/2019, de 20 de marzo, que regula el Régimen Fiscal de las Entidades sin fines lucrativos.
Nuestro trabajo es de carácter voluntario y solidario, por lo que para mantener nuestros servicios (la web, los cursos, charlas, las actividades presenciales y online, los servicios profesionales de trabajadora social, psicóloga y asesoría jurídica, dar respuesta a consultas, generar y compartir documentación informativa, reuniones con las instituciones y, en definitiva, ayudar a más personas en sus necesidades), dependemos de las cuotas de los socios y de la colaboración mutua y recíproca. Sin ti esto no es posible: anímate y asóciate.
De forma más concreta podemos explicar que …
Nuestra Asociación no es una organización de respuesta a emergencias sociales o sanitarias.
Somos una Asociación de apoyo, acompañamiento, e información y asesoramiento a enfermos, familiares, allegados, profesionales y personas interesadas en estas enfermedades (EM/SFC, SQM, FM, y EHS).
Somos una Asociación sin ánimo de lucro, acogida a la Norma Foral 4/2019, de 20 de marzo, que regula el Régimen Fiscal de las Entidades sin fines lucrativos (por lo que nuestra cuota de socio desgrava en la declaración de la renta).
Nuestra Asociación es de carácter voluntario, solidario y altruista, por lo que las actividades que realiza la junta directiva, los grupos de trabajo y voluntarios no son remuneradas.
Dependemos de las Cuotas de los socios/as enfermos y no enfermos para mantener nuestros servicios de: Trabajadora Social; Psicóloga; Asesoría jurídica; Actividades presenciales y online dirigidas por diferentes profesionales; Reuniones con Instituciones y la generación de Documentación pertinente; Jornadas, Cursos y Charlas; Búsqueda de Convenios; Pago del Hospedaje/Servidor de la Web, de la Línea Telefónica, del Apartado Postal, de los Desplazamientos, del Material Oficina; Etc.).
Nuestros servicios de: Atención Telefónica para dar citas; Dar respuesta personalizada a vuestras Consultas tanto por Email como por Teléfono o por Videoconferencia; Crear y actualizar la Documentación Informativa que compartimos de forma gratuita en la web o por email ( y que es necesaria para el día a día de la persona enferma y su familia, o de la que quiere ser diagnosticada, o para cualquier persona que quiera prevenir o cuidar su salud); Colgar y actualizar los Contenidos de la Web…; Reuniones con las Instituciones; Y, en definitiva, Ayudar a más personas en sus Necesidades, se llevan a cabo de Forma No Remunerada por Socios/as que forman parte de la Junta Directiva, de los Grupos de Trabajo y por Voluntarios.
Estas personas altruistas, que regalan su tiempo, son tanto enfermos/as que comparten los ratitos pequeños que están “decentillos”, como socios y voluntarios no enfermos pero comprometidos con nuestra realidad.
Necesitamos la Colaboración de Entidades y Particulares que quieran ayudar de alguna forma (como socio/a o voluntario/a) a las Personas enfermas de EM/SFC, SQM, FM, y EHS, a cubrir sus necesidades diarias ayudando de alguna forma en la labor de nuestra asociación de:
-Dar apoyo, atención, información y asesoramiento a estas personas;
-Para que tengan voz y representación ante nuestras instituciones;
Y, de esta forma, consigan tener sus derechos cubiertos como cualquier otra persona y tener calidad de vida (Atención sanitaria adecuada, reconocimiento de sus discapacidades, formación de los profesionales…).
CÓMO ENTENDEMOS LAS ENFERMEDADES EM/SFC, SQM, FM y EHS
El concepto que tenemos de las Enfermedades Orgánicas y Crónicas Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialgia (FM) y Electrohipersensibilidad o Sensibilidad Electromagnética (EHS), viene dado por todo lo que hemos buscado, leído, lo que hemos hablado con otros enfermos, y sobre todo por la experiencia de lo que hemos vivido y estamos viviendo con Eva María.
En primer lugar, hoy por hoy, tenemos claro que son enfermedades ambientales: cuando un enfermo, como Eva María, se aleja del ambiente hostil, no se cura, pero dentro de los límites de su grado de afectación (nivel de gravedad) mejora palpablemente; Siendo más evidente cuanto más tiempo pasa en ambientes limpios, tanto de sustancias químicas nocivas como de campos electromagnéticos perjudiciales.
En segundo lugar, nosotros tenemos la visión de que estas enfermedades son diferentes, con tratamientos específicos para cada una de ellas y con diagnósticos propios.
En tercer lugar, es muy habitual encontrar personas diagnosticadas de más de una de estas Enfermedades Crónicas, o que teniendo una como prevalente tenga algunas de las otras aunque de forma menos evidente para ellos (aunque no las tengan diagnosticadas). Así mismo, presentan diferentes grados de afectación, siendo en los casos más severos altamente incapacitantes.
Hay teorías médico-científicas actuales que avalan esta relación Y nosotros, desde nuestra experiencia, también observamos que tienen características comunes y, por ello, que están relacionadas entre sí.
Por lo tanto, en nuestra opinión, y así queremos tratarlo, es necesario desarrollar propuestas que integren las necesidades tanto comunes como particulares de cada una de estas Enfermedades para, en general, mejorar la calidad de vida de estos enfermos y, en particular, crear estrategias integrales de intervención médica, de divulgación y colaboración con las instituciones.
Por ejemplo:
-Propuestas que aborden las necesidades comunes: hay muchas acciones beneficiosas que se pueden emprender para, por ejemplo, posibilitar la asistencia sanitaria y a los servicios sociales públicos existentes (acceso transporte, asistencia a oficinas de ayuntamientos u otros servicios institucionales…).
-Y, de la misma forma, se deberían de llevar a cabo acciones y trabajos específicos para cada enfermedad, que son totalmente compatibles con las acciones comunes. Como, por ejemplo, el apoyo al movimiento por la EM/SFC que se está generando a nivel mundial, entre otras acciones específicas.
Con esta premisa, la idea es crear sinergias entre las diferentes asociaciones de estas Enfermedades, crear grupos de trabajo por cada enfermedad con personas que pertenezcan tanto a nuestra asociación como a otras asociaciones relacionadas con estas enfermedades, y colaborar con las instituciones públicas para la creación de planes de atención integral para las personas con Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS.
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