PRESENTACIÓN

NUESTRA HISTORIA

Nuestro bagaje personal viene desde el año 2000. Eva María, desde esa fecha, lleva conviviendo con síntomas de diferentes Enfermedades Crónicas como Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialgia (FM) y Electrohipersensibilidad o Sensibilidad Electromagnética (EHS)…que le han ido incapacitando paulatinamente hasta tener que dejar de tener una vida normal a partir de 2012-2013.

Tras un periplo de búsqueda de información y consultas médicas para entender qué le estaba pasando, dimos con asociaciones y profesionales que nos pusieron sobre la pista.

Finalmente conseguimos, que estas enfermedades se le diagnosticaran de forma oficial en 2014 y 2015 (SQM, EM/SFC, EHS, FM, de intolerancias alimentarias múltiples dentro de un síndrome HANA y otras comorbilidades asociadas).

Al poco de ser diagnosticada, mientras Eva María “podía salir” a la calle con algo de “autonomía” (por determinadas zonas y a determinadas horas) con su inconfundible mascarilla personalizada con emoticonos de sonrisas, sus gafas de sol y, según la época del año, con sus sombreros o gorros, entablábamos conversación, con una sonrisa abierta, siempre que alguien se acercaba y nos preguntaba por lo que le pasaba a Eva María; Porque desde el principio queríamos darlo a conocer y sensibilizar.

Este afán de divulgación nos hizo acercarnos también a miembros y ediles de nuestro ayuntamiento de Durango para hablar sobre las enfermedades de Eva María, nuestra situación cotidiana, y posibles medidas para prevenir y ayudar al colectivo de afectados de estas enfermedades (enfermos, familiares, allegados y población diana en general), consiguiendo más involucración a partir de mediados de 2016 y siendo el impulsor principal el edil Julián Ríos.

En octubre de 2015 nos hicimos socios de SFC-SQM Madrid y, desde entonces, colaboramos con ellos en diferentes facetas, como documentación, intercambio de información en el grupo de apoyo online, apoyo y orientación a enfermos del país vasco dentro del programa de voluntariado de esta asociación, etc.

En febrero de 2017 nos asociamos también a la asociación de ámbito estatal EQSDS, Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud. Con la cual también colaboramos intercambiando información.

Entre Febrero y Marzo de 2017, gracias a la gran humanidad de Iban Gorriti, director del Mugalari (periódico digital del Duranguesado), y de Alain Salterain, director de la televisión y periódicos de la comarca del Duranguesado, DOTB y GureDot, y columnista del conocido periódico Vizcaíno DEIA, que aparecieron en nuestras vidas a finales de 2016, pudimos contar a la opinión pública la situación de Eva María por sufrir estas enfermedades crónicas incapacitantes.

El resultado fue que Eva María escribió, en el Mugalari, un artículo contando sus enfermedades y situación, que fue un grito de ayuda, “Lagundu, S.O.S. Sufro SSC: Las consecuencias sobre mi calidad de vida y salud son bestiales”; Y, a los pocos días, otro artículo con algunos consejos y medidas sencillas de hacer y buenas para toda la población.

Al mismo tiempo, Alain Salterain nos realizó una buenísima entrevista, con un trato humano exquisitos, que se retrasmitió por Euskaltel, DOTB y su canal Youtube (Parte I y Parte II), y escribió los artículos respectivos en el GureDot y en el DEIA.

A mediados de Febrero de ese año, se hizo pública la Declaración institucional “Sobre las Enfermedades de Sensibilidad Central: SQM, EHS, FM y EM/SFC” del ayuntamiento de Durango apoyada por unanimidad por todas las fuerzas políticas de nuestro consistorio (Noticia publicada en medios de comunicación como, por ejemplo, DOTB, el Mugalari, el Correo, DEIA, Durangon, Anboto), siendo un hito muy importante para la ayuda y visibilidad de éstas enfermedades y las personas que las padecen.

Gracias a estos medios de comunicación, y al boca a boca y redes sociales de nuestras amistades y asociaciones de enfermos relacionadas (Asociaciones como SFC-SQM Madrid, EQSDS, Eman Eskua, Etc., y blogs de divulgación de éstas enfermedades como el SISS, de nuestra querida y admirada María José Moya Villén), estos reportajes y la Declaración institucional relacionada, tuvieron mucha repercusión en nuestro entorno, recibiendo mucho apoyo moral de la gente y convirtiéndose en una ventana y apoyo para muchos afectados.

En verano de 2017 creamos un grupo de trabajo con otros enfermos del País Vasco para generar un documento informativo sobre las Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS, a partir del cual intentar colaborar con Osakidetza para la creación de un plan de atención sanitaria integral para Enfermos de éstas enfermedades crónicas incapacitantes. Es decir, trabajar entre todos para que las personas que sufrimos de estas enfermedades podamos tener la misma realidad de asistencia sanitaria que el resto de la población.

A raíz de todo este trabajo, a finales de 2017, a la vez que como grupo de trabajo nos lo estábamos planteando, la asociación SFC-SQM Madrid nos propuso crear una asociación de ámbito autonómico para integrarnos en una red de asociaciones SFC-SQM que estaba promoviendo a nivel nacional. Y éste fue el impulso que nos hizo dar el salto al vacío para crear ésta asociación: SFC-SQM Euskadi-AESEC, Asociación de Afectados por enfermedades Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialgia (FM) y Electrohipersensibilidad o Sensibilidad Electromagnética (EHS) del País Vasco.

En Febrero de 2018, Alain Salterain nos realizó otra entrevista y artículo para hacer un seguimiento de nuestra situación un año después (Televisión Euskaltel y DOTB, canal Youtube Parte I y Parte II, y periódico GureDot).

En Agosto de 2018, nos constituimos oficialmente como la Asociación SFC-SQM Euskadi-AESEC, formada y dirigida a afectados por estas Enfermedades Crónicas y altamente Incapacitantes en los casos más graves (enfermos, familiares, allegados y población en general).

Y, finalmente, el 30 de enero de 2019 nos presentamos en sociedad, ante los medios de comunicación, con el apoyo de Mireia Elkoroiribe y Guillermo Viñegra asesores del departamento de salud del Gobierno Vasco; Con el respaldo de los ediles del ayuntamiento de Durango; Y con el apoyo de las Asociaciones de la CAPV, Eman Eskua (Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), y SOS EHS-EASC (Asociación de ElectroHiperSensibilidad-Enfermedades Ambientales de Sensibilización Central).

Esperamos, de corazón, que ésta asociación junto con las ya existentes, ayude a orientar y a mejorar la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades.



CÓMO ENTENDEMOS LAS ENFERMEDADES EM/SFC, SQM, FM y EHS

El concepto que tenemos de las Enfermedades Orgánicas y Crónicas Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialgia (FM) y Electrohipersensibilidad o Sensibilidad Electromagnética (EHS), viene dado por todo lo que hemos buscado, leído, lo que hemos hablado con otros enfermos, y sobre todo por la experiencia de lo que hemos vivido y estamos viviendo con Eva María.

En primer lugar, hoy por hoy, tenemos claro que son enfermedades ambientales: cuando Eva María se aleja del ambiente hostil, no se cura, pero dentro de los límites de su grado de afectación (nivel de gravedad) mejora palpablemente; Siendo más evidente cuanto más tiempo pasa en ambientes limpios, tanto de sustancias químicas nocivas como de campos electromagnéticos perjudiciales.

En segundo lugar, nosotros tenemos la visión de que estas enfermedades son diferentes, con tratamientos específicos para cada una de ellas y con diagnósticos propios.

En tercer lugar, es muy habitual encontrar personas diagnosticadas de más de una de estas Enfermedades Crónicas, o que teniendo una como prevalente tenga algunas de las otras aunque de forma menos evidente para ellos (aunque no las tengan diagnosticadas). Así mismo, presentan diferentes grados de afectación, siendo en los casos más severos altamente incapacitantes.

Hay teorías médico-científicas actuales que avalan esta relación Y nosotros, desde nuestra experiencia, también observamos que tienen características comunes y, por ello, que están relacionadas entre sí.

Por lo tanto, en nuestra opinión, y así queremos tratarlo, es necesario desarrollar propuestas que integren las necesidades tanto comunes como particulares de cada una de estas Enfermedades para, en general, mejorar la calidad de vida de estos enfermos y, en particular, crear estrategias integrales de divulgación y colaboración con las instituciones.

Por ejemplo:

-Propuestas que aborden las necesidades comunes: hay muchas acciones beneficiosas que se pueden emprender para, por ejemplo, posibilitar la asistencia sanitaria y a los servicios sociales públicos existentes (acceso transporte, asistencia a oficinas de ayuntamientos u otros servicios institucionales…).

-Y, de la misma forma, se deberían de llevar a cabo acciones y trabajos específicos para cada enfermedad, que son totalmente compatibles con las acciones comunes. Como, por ejemplo, el apoyo al movimiento por la EM/SFC que se está generando a nivel mundial, entre otras acciones específicas.

Con esta premisa, la idea es crear sinergias entre las diferentes asociaciones de estas Enfermedades, crear grupos de trabajo por cada enfermedad con personas que pertenezcan tanto a nuestra asociación como a otras asociaciones relacionadas con estas enfermedades, y colaborar con las instituciones públicas para la creación de planes de atención integral para las personas con Enfermedades EM/SFC, SQM, FM y EHS.

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